"Queremos transmitir que vivimos entre iguales. Da igual que una persona tenga o no discapacidad, eso no es lo que nos define. Queremos visibilizar que da igual quiénes seamos, dónde estemos y lo que hagamos. Lo importante es tener la oportunidad de ofrecer nuestro talento, nuestra manera de ver la vida, pensar en el otro y prestar nuestra ayuda a quien lo necesite", asegura Antonio Mayor, director de Comunicación, Imagen y Marca de Grupo Social ONCE.

Bajo el lema 'La inclusión es imparable', esta campaña, que combina un mensaje emocional con un compromiso firme hacia la inclusión social, busca visibilizar cómo las pequeñas acciones tienen un impacto significativo en la construcción de una sociedad más equitativa, como explica Vicente Ros, Managing Director Initiative España, "buscamos tangibilizar el propio concepto de 'Me haces bien', a través de interacciones entre personas con y sin discapacidad, en las que unos se ayudan a otros, se enseñan, se dan cariño, sin importar su condición. Y, precisamente, esa es la misión de Grupo Social ONCE".

Porque la inclusión, como quieren dejar claro con ‘Me haces bien’, no solo beneficia a las personas con discapacidad, sino que beneficia a todos, "porque todos crecemos como personas y crecemos como sociedad. Y por eso es imparable", insiste Juan Sánchez, director general creativo de La Luna de ATREVIA, "queremos demostrar que las personas con discapacidad pueden convivir en nuestra sociedad en términos de igualdad y que esa diversidad es constructiva y positiva para todos. De igual modo, la discapacidad también es diversa y esa diversidad también es necesario mostrarla, porque cada colectivo tiene sus propias necesidades y peculiaridades".

Personas reales para demostrar que la inclusión es imparable

Como en todas las campañas que organiza la ONCE, los protagonistas de 'Me haces bien', no son actores, sino personas reales con vidas cotidianas, "que están protagonizando su propia vida en un spot de televisión". Esto hace que, como explican, "las personas se muestren como son", quede más natural y el mensaje llegue mejor, aunque el proceso sea más complejo, "el casting suele alargarse bastante, el proceso total ha durado más de seis meses. En cualquier caso, trabajar en este tipo de campañas con personas reales es muy especial, a nivel personal, muy enriquecedor", explican desde Atrevia.

Todo recurso es poco para hacer ver y reivindicar que la inclusión de las personas con discapacidad es algo imparable, "no vamos a dar ni un paso atrás. Lo alcanzado con la modificación del artículo 49 de la Constitución nos avala tras las largas décadas de lucha constante para hacer valer el peso de la condición de persona por encima de aquello que presuntamente nos limita. Son muchos años intentando cambiar la mirada de una mayoría que conforma la sociedad. El camino por recorrer sigue siendo largo, pero lo alcanzado nos permite afirmar con rotundidad que la ciudadanía nos apoya de modo decidido y que esto no para aquí".

Desde Atrevia, también están convencidos de ello, "la inclusión nos hace bien a todos y por eso es imparable, no tiene marcha atrás. Es lo que ha pasado a lo largo de la historia con todos los avances sociales y todos los derechos adquiridos por determinados colectivos. Una vez que los avances sociales se consolidan, no hay retroceso posible. Nunca ha pasado y con la inclusión tampoco va a pasar", asegura Juan Sánchez.

Es nuestra responsabilidad eliminar las barreras y generar una mayor igualdad de oportunidades que hagan nuestra sociedad más justa y mejor

Sin embargo, y a pesar de los avances, son conscientes de que queda mucho por hacer, y es responsabilidad de todos que la inclusión sea realmente imparable, "es nuestra responsabilidad eliminar las barreras para generar mayor igualdad de oportunidades, que mejorarán la calidad de vida de las personas y harán nuestra sociedad más justa y mejor", añade Vicente Ros.

Nos queda, como tienen claro desde ONCE, "que quienes tienen la facultad de legislar entiendan, comprendan y asuman nuestra condición de iguales; que quienes interpretan las normas sean sensibles a la realidad que día a día debemos afrontar y que quienes adoptan como modo de pensar la intolerancia, el rechazo a la diferencia y el 'yo' por encima del 'nosotros', apuesten por el respeto, la convivencia, el diálogo y la escucha de los que lo tienen más difícil. Se trata de no dejar a nadie atrás. Todos debemos correr la misma suerte y la discapacidad es un aspecto circunstancial de nuestras vidas, que extrae de nosotros lo mejor de cada uno, bien sea por vivirla en primera persona, bien por compartirla con otros".

Campañas como esta, si duda, ponen un gran granito de arena para que así sea, "hay que convencer a los que, en su día a día, siguen discriminando a las personas con discapacidad de que todos hacemos bien a esta sociedad y de que los que se sitúen en el lado de la intolerancia y la incomprensión serán los que se queden fuera".

Esta normativa de desarrollo en cuanto a la anticipación de la jubilación de los trabajadores con discapacidad en grado igual o superior al 45% fue modificado por el Real Decreto del 16 de mayo de 2023.

En este sentido, el CERMI ha recordado que este desarrollo reglamentario no ha sido aprobado aún "por lentitud administrativa en el procedimiento, lo que está demorando innecesariamente que muchos trabajadores con discapacidad puedan acceder a este beneficio de la jubilación anticipada".

Si bien, el CERMI ha denunciado esta tardanza ante el Defensor del Pueblo y ante la Oficina de Atención a la Discapacidad (OADIS) del Ministerio de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030, órganos que han abierto sendos expedientes de investigación de la queja contra la Seguridad Social "con el fin de lograr la aceleración del proceso".

Siempre ha habido cierta frivolidad alrededor de la migraña. Sin embargo, es la segunda enfermedad más frecuente de la humanidad y una de las más discapacitantes

Coincidiendo con el Día Mundial de Lucha contra la Depresión, un trastorno que puede ser altamente incapacitante, reivindica un sistema sanitario más accesible y el poder de la comunidad frente al aislamiento social.

“El Club de Amigos es un espacio donde se mezcla diversión, aprendizaje y convivencia. Aquí, los jóvenes encuentran un grupo de amigos, comparten actividades geniales y disfrutan de un entorno donde se sienten súper cómodos. Es más que un club, es una comunidad”, explica Grandmontagne. Este año, el Club presenta una ambiciosa programación llena de actividades innovadoras que buscan sorprender y motivar a sus participantes. "Además, las actividades que llevamos a cabo están pensadas para favorecer el desarrollo de su autonomía, de habilidades socio-emocionales y comunicación, entre otras habilidades básicas para su día a día", puntualizan desde la organización del proyecto.

Nuevas instalaciones y actividades estrella

Una de las principales novedades de 2025 es la inauguración de las nuevas instalaciones en la planta inferior del Gabinete de la Fundación Querer. Este espacio incluye una cocina completamente equipada, áreas para talleres y una televisión para actividades como el cinefórum. “Todo está diseñado para maximizar el disfrute y el aprendizaje de los chicos”, asegura María.

"Durante esta primavera se inaugurará el jardín multisensorial, una herramienta terapéutica con espacio al aire libre que nos permitirá realizar actividades y dinámicas en un entorno muy agradable dentro de la Fundación".

Entre las actividades más esperadas está "Casichefs", un taller de cocina donde los participantes aprenderán recetas sencillas mientras desarrollan autonomía, creatividad y trabajo en equipo. “Es increíble ver cómo ganan confianza en sí mismos y se sienten orgullosos de sus logros”, añade la coordinadora. "Lo mejor es que con una actividad que parece tan sencilla, además de desarrollar la autonomía y creatividad, sin darse cuenta estarán trabajando habilidades como las funciones ejecutivas, memoria de trabajo, atención dividida… a través del seguimiento de instrucciones con cada paso de la receta".

Reflexión a través del cine

Otra gran apuesta es el cinefórum, una actividad que busca abrir espacios de debate y reflexión. “Las películas seleccionadas abordan temas sociales, valores positivos y creatividad, fomentando el pensamiento crítico y las habilidades comunicativas de los participantes”, detalla Grandmontagne. Más allá del entretenimiento, cada proyección tiene como objetivo enriquecer a los jóvenes y ofrecerles herramientas para expresar sus ideas.

"Las películas serán variadas, y nos permitirán abordar desde temas sociales como la violencia de género hasta otras temáticas vitales como la muerte o el amor, generando un espacio en el que puedan expresarse. La idea es que cada proyección deje una enseñanza y motive a los participantes a la reflexión. El cinefórum nos permitirá trabajar sobre valores, gestión emocional o pensamiento crítico".

Equilibrio entre diversión y terapia

El Club de Amigos no solo busca entretener, sino también contribuir al desarrollo personal y emocional de sus miembros. Según María, “las actividades están diseñadas para estimular la autoestima, fomentar habilidades sociales y mejorar el bienestar general”. Este equilibrio entre ocio y terapia es uno de los sellos distintivos del proyecto.

“Si están valorando la idea de que sus hijos se unan al Club de Amigos, les digo que es una experiencia única. Aquí, sus hijos no solo se divertirán, sino que también desarrollarán habilidades y construirán relaciones significativas en un entorno inclusivo y enriquecedor. ¡Los esperamos con los brazos abiertos!”, concluye Grandmontagne.

Con un 2025 lleno de sorpresas y nuevas iniciativas, el Club de Amigos reafirma su compromiso con el bienestar y desarrollo de sus participantes, demostrando que el ocio puede ser mucho más que entretenimiento: una herramienta poderosa para crecer y convivir.

Desde ONCE no tardaron en ver este potencial, y hace más de 10 años, allá por el año 2012, se pusieron en contacto con una empresa murciana para ver de qué manera se podría utilizar la cámara de los móviles para hacer más accesible el entorno para personas ciegas. Así, tras años de búsqueda nacieron los códigos NaviLens, una tecnología que está revolucionando la movilidad de las personas ciegas y que ya está presente en más de 20 países.

Un ‘QR’ mucho más accesible

La tecnología NaviLens consiste en códigos que pueden leer con la cámara de los móviles -tipo QR-, pero que, en lugar de llevarnos a una página web nos dan una información auditiva, "se puso en contacto con nosotros la ONCE para ver si podíamos investigar sobre cómo los teléfonos móviles se podían mejorar de alguna manera las dificultades que tenían las personas con discapacidad visual en su día a día, y encontramos que las personas con discapacidad visual tenían problemas sobre todo en espacios desconocidos, porque no tienen acceso a la señalética, por eso se nos ocurrió crear algo con lo que, usando la cámara del móvil se pudiera acceder a esta señalética", recuerda Javier Pita, CEO y fundador de NaviLens.

Los códigos QR parecían ser la mejor opción, con el hándicap de que para acceder a la información de la que disponen tienes que estar muy cerca y enfocarlos muy bien, algo muy complejo para una persona que no ve o ve muy poco, "teníamos que crear, por tanto, unos que se pudieran enfocar desde más distancia. Esta idea se fraguó entre nosotros y la Universidad de Alicante y, tras cinco años, logramos crear un código con estas características. Con colores y celdas más grandes, conseguimos que se lea a 20 metros de distancia y sin necesidad de enfocar. Lo presentamos en Tifloinnova, una feria de tecnología que organiza la ONCE, y fue muy bien recibida por los usuarios. Y ahí empezó la expansión de NaviLens", cuenta Pita.

En la actualidad, los códigos Navilens están disponibles en más de 20 países, en redes de transporte público de muchas ciudades españolas, cada vez en más productos de gran consumo, y hay personas con las aplicaciones de Navilens descargadas en su móvil en más de 130 países, pues está disponible en 37 idiomas, "ayuda mucho a las personas ciegas a orientarse, a tener información en tiempo real del servicio. En Madrid, por ejemplo, está en toda la línea 8 de metro y en todas las paradas del autobús. Sirven para que los usuarios sepan dónde está la parada, qué líneas pasan, a qué hora, la entrada a la boca de metro, para ver si tienen que ir a la derecha, a la izquierda… les va guiando. Y en los productos de consumo, hace una descripción del producto, sus ingredientes… También estamos en las puertas de las farmacias de muchas ciudades… cada vez estamos en más sitios, porque hacen que una señalética pase a ser interactiva, y es muy fácil de implantar, con un vinilo o un cartel", explica Javier Pita.

Para personas ciegas… y mucho más

El objetivo principal de los códigos Navilens es ayudar a las personas ciegas, que solo tienen que bajarse dos aplicaciones NaviLens y NaviLensGo (esta última específica para el transporte público) para poder acceder a la información auditiva de los códigos que en encuentren en su día a día.

Además, también disponen de un servicio para que cada persona, de manera individual pueda crear y descargar sus propios códigos y pegarlos en objetos que utilice en su día a día.

Pero, como advierten desde Navilens, estos códigos no son solo útiles para personas con una discapacidad visual, "como el código NaviLens funciona mucho mejor que un código QR estándar, es muy útil para todas las personas, su aplicación es universal. Además, como la información auditiva que ofrece está disponible en varios idiomas, es útil, por ejemplo, para los turistas extranjeros, que con solo leer los códigos de las paradas de la EMT o del Metro, van a tener acceso directo a toda la información en su propio idioma, y lo mismo para un español que esté fuera de España, porque hay códigos Navilens en Japón", cuenta Pita orgulloso, "una persona de Australia, que era de origen mexicano, vino a Madrid a conocer el sistema con su pareja, que solo hablaba inglés. Ella no era ciega, pero como tenía alergias, usó NaviLens para saber qué productos de una marca de cereales tenían los alérgenos que debía evitar, porque la aplicación directamente le traducía el etiquetado, que en el supermercado estaba solo en español".

Desde hace un tiempo, desde NaviLens ofrecen un programa gratuito para poder crear código QR accesibles a través de su web, "hemos lanzado el código QR accesible Navilens, un código que combina uno código QR estándar con un NaviLens alrededor. Este código se puede generar de manera gratuita en nuestra página web, de modo que, por ejemplo, el propietario de un restaurante que quiera tener su carta en código QR pueda visitar nuestra página y generar su código QR accesible Navilens de manera gratuita, un código al que podrá acceder las personas ciegas, porque, como explicábamos antes, no hace falta estar cerca o enfocar para acceder a la información".

Una compra completamente accesible

Aunque, como asegura Javier Pita, los códigos NaviLens son como 'una navaja suiza', con muchas utilidades, le gustaría destacar la capacidad de estos códigos para proporcionar autonomía a las personas ciegas, especialmente a la hora a hacer la compra, que es una de las grandes asignaturas pendientes, "estos códigos complementan el etiquetado en Braille, que solo puede almacenar una información muy concreta porque requiere de mucho espacio, por eso siempre decimos que NaviLens va mucho más allá de lo que exige real decreto de accesibilidad para productos de consumo", pues va mucho más allá de lo que aporta el braille o un QR tradicional, "con estas herramientas, tienes que coger el producto con la mano, y nadie te dice cómo llegar a ese producto. Y además, tienes que coger un producto uno a uno y leerlo de forma independiente. NaviLens, en cambio, permite leer a más distancia y muchos códigos al mismo tiempo y podemos pedirle que nos guíe hacia dónde está el producto que buscamos. Es decir, que permite que una persona con discapacidad visual pueda hacer la compra de manera independiente, porque permite te saber dónde está la entrada del supermercado, añadiendo un código en la cartelería te ayuda a moverte y saber en qué pasillo estás y, una vez en el pasillo, a elegir el producto que buscas. Esto ya ocurre en Bélgica, donde unos conocidos supermercados tienen códigos tanto en la entrada, en los pasillos, en los productos... y los pone justo al lado de las etiquetas del precio para que sepan, por ejemplo, si hay ofertas tipo 3x2".

Sin embargo, para que todas las personas ciegas puedan hacer la compra autónoma sea una realidad, no basta con que lo haga un supermercado en un país, tiene que universalizarse el sistema, algo en lo que insisten desde la marca, "cualquier organismo o negocio puede acceder a NaviLens para hacerlo más accesible, ya sea una gran empresa o supermercado como otra más pequeña y sería lo ideal, porque si queremos cumplir nuestro objetivo, que es universalizar el uso de Navilens, se necesita aunar esfuerzos entre gobiernos, fabricantes, empresas… para que estuviera presente en todas los productos y todas las tiendas".

Ellos, por su parte, ya están haciendo esfuerzos para que así sea, y se reúnen habitualmente con empresas y administraciones, "tenemos un proyecto con algunos gobiernos regionales para que los centros de salud sean más accesibles, otro con la Agencia española del medicamento para que en Cinfa, que es la mayor farmacéutica de españa en genéricos, tenga un código Navilens en todos sus productos, tambien estamos preparando kits gratuitos para escuelas… y un montón de cosas más", afirma Javier ilusionado.

Y es que, aunque suene utópico, su objetivo es que NaviLens se expanda para conseguir, poco a poco, un mundo más accesible e inclusivo, "sería muy beneficioso para todas las personas, especialmente aquellas con discapacidad visual, porque nuestro objetivo que es esta tecnología logre un mundo más accesible para todos. Para mí es un orgullo decir que una tecnología 100% española es capaz de hacer un mundo más accesible y expandirse por el mundo, desde Melbourne hasta Nueva York pasando por Japón…".

Se trata de la mayor convocatoria por el número de aspirantes de las celebradas hasta la fecha. Se han admitido 6.262 solicitudes de personas que han viajado desde distintas comunidades a las cuatro sedes en las que se desarrollan los exámenes para optar a las 455 plazas de auxiliar para tareas complementarias de apoyo de la Administración General del Estado.

La entidad Plena inclusión, que ha acompañando a muchos de los opositores en la preparación de los exámenes, destaca la gran oportunidad laboral que supone la convocatoria para las personas con discapacidad intelectual, de las que solo tienen empleo dos de cada diez en edad de trabajar.

Desde que se aprobó en 2011 la obligación legal para las administraciones públicas de reservar un 2% para personas con discapacidad intelectual de las plazas que se creen, se han convocado 1.356 puestos de trabajo, a los que han optado 18.398 personas con discapacidad intelectual.

"Trabajé en un museo y disfruté mucho"

Desde que Beatriz trabajó en el Museo de Zaragoza, después de hacer un taller de empleo como auxiliar en centros socioculturales, tuvo claro que le gustaban los espacios públicos. "Fue la experiencia de mi vida. Fue un trabajo que me gustaba, me gustaba el museo, lo había visitado desde niña, me gustaban las tareas que realizaba y por ese motivo a día de hoy estoy estudiando oposiciones", explica.

Lleva dos años preparando oposiciones para optar a plazas de la administración aragonesa y también a las convocadas a nivel estatal, y haciendo cursos de formación. "Quiero trabajar en la administración pública, me gusta, disfruto mucho y sé que puedo, a pesar de mi discapacidad, realizar el trabajo igual de bien que otra persona que no tenga discapacidad o que no necesite tantos apoyos".

Vive con su hermano en un piso de la capital aragonesa y acaba de terminar las prácticas de una formación en la Facultad de Medicina de la Universidad de Zaragoza, el mismo lugar donde este sábado realiza el examen. "Si no lo consigo, habrá más oportunidades". Apruebe o no, Beatriz encadena algunos trabajos mientras sigue formándose, como el que acaba de firmar con Plena Inclusión como validadora de textos en lectura fácil. "Tengo ese afán de superación".

Tiene la experiencia de su amiga Alba, que consiguió una plaza en el Hospital Militar de Zaragoza: "Ella está muy contenta, pero a su vez acaba muy cansada. Me dice que me ve con posibilidades. Se me da bien, no soy mala estudiante y sé que puedo aprobar".

Se cubren todas las plazas

De acuerdo con datos del INE de su encuesta de empleo y discapacidad, solo un 23,8% de las personas con discapacidad intelectual cuenta con un empleo remunerado.

El movimiento asociativo de Plena inclusión, que agrupa a 950 asociaciones y apoya a más de 150.000 personas con discapacidad intelectual y del desarrollo (autismo, síndrome de Down, parálisis cerebral y otros), ha acompañado a los opositores en estos meses y también este sábado para estar junto a los aspirantes en las cuatro sedes.

Destaca el hecho de que nunca quedan plazas sin cubrir en las oposiciones, lo que demuestra que hay muchas personas con discapacidad que se preparan para ello, frente a la creencia de la gente que piensa que no tienen iniciativa y no buscan trabajo.

"Este dato visibiliza la necesidad y el interés de las personas con discapacidad intelectual y del desarrollo por acceder al derecho al empleo como una vía hacia la inclusión en la sociedad", asegura Carmen Laucirica, presidenta de Plena inclusión España. Se estima que en España hay unas 400.000 personas con discapacidad intelectual.

La organización pide a las administraciones central, autonómicas y locales que aumenten del 2 al 3% la reserva de plazas de empleo público para estas personas dado su interés y las dificultades a las que se enfrentan para conseguir un empleo. También reclama adaptar las pruebas de promoción interna y que se hagan convocatorias específicas para las personas con discapacidad intelectual.

Así se ha pronunciado la entidad tras analizar el XVII Informe Anual del Observatorio Estatal de Violencia sobre la Mujer presentado y aprobado el 17 de diciembre de 2024 en la convocatoria ordinaria del Pleno del Observatorio, del que Cermi Mujeres forma parte en calidad de vocal.

La propia entidad ha recordado que, de acuerdo con el reciente Informe, el número de mujeres víctimas mortales por violencia contra la mujer por razón de género durante el año 2023 fue de 58, de las cuales seis tenían reconocido algún tipo de discapacidad, suponiendo un aumento en comparación con el año anterior (tres mujeres con discapacidad, de un total de 49 mujeres asesinadas en 2022). En cuestión de porcentajes, los datos del año 2023 se traducen en un 10,3% de mujeres con discapacidad víctimas, frente al 6,1% registrado en el año 2022.

Además, este XVII Informe recoge otros datos relevantes, como que en el periodo 2012-2023, fueron 62 las mujeres con discapacidad las que perdieron la vida a manos de sus parejas o exparejas de un total de 635 mujeres víctimas mortales, representando un 9,8% de ese cómputo total.

Asimismo, hay que sumar otras cuestiones también reflejadas en el citado documento, como que actualmente son 9.161 las mujeres con discapacidad víctimas de violencia que son preceptoras de la renta activa de inserción, como consecuencia de la situación de desempleo en la que se encuentran, o que, entre las 18.464 victimizaciones de mujeres por delitos contra la libertad e indemnidad sexual, se incluyen 275 por delitos de corrupción de personas menores de edad o personas con discapacidad.

Por esto, la Fundación Cermi Mujeres urge poner el foco "sobre el incremento y la prevalencia de las distintas formas y manifestaciones de violencia que se ejercen contra las mujeres con discapacidad, otorgando una mayor visibilidad a su realidad y adoptando políticas públicas que tengan en consideración sus necesidades específicas y las formas agravadas de violencia que sufren".

La entidad sí celebra en cambio la incorporación de la variable de discapacidad al Informe, incluyendo tanto a las mujeres víctimas que tienen la discapacidad reconocida en los registros del Imserso o del INSS, como a las que figuran como tales en los datos recogidos por la Delegación del Gobierno contra la Violencia de Género, aunque carezcan de reconocimiento oficial.

Accesibilidad

Por su parte, y a pesar de que en el Informe Anual del Observatorio se destaca la accesibilidad del servicio de información y asesoramiento jurídico en materia de violencia contra las mujeres por razón de género (016), Cermi Mujeres denuncia la urgencia de orientaciones claras y auditorias efectivas de los servicios especializados de violencia de género como único camino para atender a las necesidades de estas mujeres, y de evitar, además, la doble victimización que supone para ellas no sólo la violencia a la que son sometidas, sino también esa falta de accesibilidad de los servicios especializados.

Por otro lado, desde Fundación Cermi Mujeres quieren llamar la atención sobre el aumento de las competencias atribuidas a los Juzgados de Violencia sobre la Mujer como consecuencia de la reforma del artículo 89 de la Ley Orgánica del Poder Judicial operada a través de la aprobación de la Ley Orgánica 1/2025, de 2 de enero, de medidas en materia de eficiencia del Servicio Público de Justicia.

Ese incremento competencial ha supuesto que, a partir de ahora, los Juzgados y Secciones de Violencia sobre la Mujer conocerán también de la instrucción de los procesos de exigencia de responsabilidad por una multiplicidad de delitos como, por ejemplo, de los delitos de homicidio, aborto, lesiones, lesiones al feto, delitos contra la libertad, delitos contra la integridad moral, contra la libertad e indemnidad sexual, contra la intimidad y el derecho a la propia imagen, contra el honor o cualquier otro delito cometido con violencia o intimidación, siempre que se hubiesen cometido contra quien sea o haya sido su esposa o mujer que esté o haya estado ligada al autor por análoga relación de afectividad, aun sin convivencia, así como de los cometidos sobre los descendientes, propios o de la esposa o conviviente, o sobre los menores o personas con discapacidad que con él convivan o que se hallen sujetos a la potestad, tutela, curatela, acogimiento o guarda de hecho de la esposa o conviviente, cuando también se haya producido un acto de violencia de género.

Este aumento competencial no ha implicado un refuerzo presupuestario correlativo, ni un incremento del número de Juzgados, lo que conducirá, irremediablemente, a un colapso de los Juzgados de Violencia sobre la Mujer, con todas las consecuencias negativas que ello implicará en la gestión de los casos de los que conozcan estos órganos jurisdiccionales, concluye Cermi Mujeres.

Así lo ponen de manifiesto los últimos datos del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE), que indican que el número de contratos formalizados con trabajadores con discapacidad en 2024 supone la cifra más baja desde 2016, año en el que se registraron un total de 268.160 contrataciones en este colectivo.

Esta disminución de contratos es sensiblemente mayor que la producida entre la población en general, donde ha habido una leve caída del 0,2% de acuerdo con las cifras facilitadas por el SEPE, lo que implica un aumento de la brecha entre las personas con y sin discapacidad.

Del análisis de los datos llevados a cabo por parte del Observatorio sobre Discapacidad y Mercado de Trabajo (Odismet) de Fundación ONCE, junto con el Observatorio de las Ocupaciones del Servicio Público de Empleo Estatal (SEPE), se desprende también la mejora en la estabilidad del empleo de las personas con discapacidad, al reducirse la contratación temporal hasta el 68,4% y dispararse los contratos indefinidos al 23,4%, que junto con los fijos discontinuos suman ya el 31,6% del total.

Sin embargo, esta buena noticia queda matizada cuando se compara el dato con el de la población general, donde los contratos indefinidos suman ya el 28% del global.

Los grandes pilares del empleo de las personas con discapacidad son los contratos específicos y el trabajo generado en Centros Especiales de Empleo (CEE), que representan el 37% y el 27%, respectivamente, del empleo global al colectivo.

En estos casos también se producen caídas respecto al ejercicio anterior, que representan el 4,4% en el caso de los contratos específicos y el 1,8% en el de los de CEE.

En cuanto al género, el empleo generado para mujeres con discapacidad apenas representa el 41% del total, frente al 47% alcanzado entre las mujeres a nivel de población general.

Por su parte, mejora la contratación a los más jóvenes con discapacidad al compararlos con los datos de 2023, pues se produce un crecimiento del 3,9%. Sin embargo, aún se generan muy pocos contratos a personas con discapacidad menores de 30 años, dado que solo representan el 19,6% del total. Al igual que en otros apartados, el comportamiento del mercado laboral es muy distinto al compararlo con la población el general: en este caso, el empleo entre los más jóvenes se eleva a casi el 40%.

Sectores económicos y ocupaciones

En cuanto a los sectores económicos y la participación en ellos por parte de trabajadores con discapacidad, el de los servicios continúa siendo el gran nicho de trabajo para este sector de la población. En él se haya el 82,4% del total del empleo generado. Este efecto es más intenso que el evidenciado entre la población general, donde el empleo del sector servicios suma el 73,4%.

Las ocupaciones elementales vuelven a representar el mayor volumen de contratación, alcanzando el 43,7% de los contratos firmados entre personas con discapacidad, un porcentaje considerablemente más elevado que el 33,3% alcanzado entre la población general.

En consonancia con el volumen de empleo generado en la categoría de ‘ocupaciones elementales’, las ocupaciones con más contratos son, ‘Personal de limpieza de oficinas, hoteles y otros establecimientos similares’ (43.019 contratos), ‘Peones de las industrias manufactureras’ (19.438 contratos), ‘Camareros asalariados’ (12.217 contratos).

En cualquier caso, las personas con discapacidad también se emplean en ocupaciones de mayor nivel de cualificación y buenos ejemplos como los ‘Trabajadores cualificados en huertas, invernaderos, viveros y jardines’ (1.577), ‘Artistas creativos e interpretativos no clasificados bajo otros epígrafes’ (1.539), ‘Profesores y profesionales de la enseñanza no clasificados bajo otros epígrafes’ (1.343), ‘Compositores, músicos y cantantes’ (1.138), ‘Asistentes de dirección y administrativos’ (840) o ‘Programadores informáticos’ (284), entre otros.

Por último, y respecto a la distribución geográfica, al igual que ocurre para el total del empleo generado en España, tres comunidades autónomas suman casi la mitad de

los contratos creados. Entre Andalucía, Cataluña y la Comunidad de Madrid se alcanza el 46,2% (el 51,1% para el total de empleo nacional). Sin embargo, la distribución a nivel provincial cambia un poco este ranking siendo Madrid, Barcelona y Valencia las tres provincias con mayor volumen de creación de empleo para las personas con discapacidad.

Valoración

Teniendo en cuenta estos datos, Sabina Lobato, directora de Formación, Empleo, Operaciones y Estudios de Fundación ONCE, considera que "el balance que muestran tanto las cifras de cierre de contratación como la estadística anual del INE sobre empleo de personas con discapacidad pone de manifiesto el crecimiento sistemático de la brecha de empleo entre las personas con y sin discapacidad".

En este sentido, añade, “no podemos seguir dejando la expectativa de mejoras al albur de las dinámicas del mercado laboral que llevan a este crecimiento de la desigualdad, sin hacer apuestas ambiciosas y valientes. Estamos hablando de la tramitación inaplazable de una nueva Ley de Empleo para personas con discapacidad, de estrategias públicas que permitan el acceso a primeras oportunidades a jóvenes y personas que se reciclan profesionalmente por discapacidad sobrevenida, así como con la cautela del impacto negativo que puede tener el futuro Estatuto del Becario en tramitación. En definitiva, iniciativas innovadoras que provoquen cambios sistémicos en la empleabilidad a largo plazo para el colectivo y en la generación de una verdadera cultura inclusiva en las empresas”.

Sin embargo, en el caso de tener una pensión por incapacidad permanente, que se concede a personas que, por motivos de salud o discapacidad no pueden seguir trabajando, y la pensión de viudedad, el abogado Pedro López del Cerro aclara que sí se pueden compatibilizar, pues "devengan pensiones por hechos causantes diferentes: uno es por la muerte del cónyuge o de la pareja de hecho; y otro es por una situación personal que nos impide una actividad laboral".

Por lo tanto, las pensiones de incapacidad permanente absoluta o gran invalidez o incapacidad permanente total "son compatibles con una pensión de viudedad en el caso de que fallezca el cónyuge", insiste.

Si tienes dudas o necesitas orientación o quieres resolver dudas como esta, relacionadas con el mundo de la discapacidad, el derecho, las pensiones o la Seguridad Social, puedes mandar preguntas a través 'Tododiscapacidad', el perfil que Pedro López de Cerro ha creado en Instagram.

El ictus isquémico, causado por un coágulo que bloquea un vaso sanguíneo en el cerebro, es la principal causa de discapacidad en adultos y la segunda causa de muerte en el mundo, según datos de la Organización Mundial de la Salud.

El nuevo trabajo, elaborado por el Instituto de Investigación del Hospital del Mar, ha detectado la relación entre un peor pronóstico de los pacientes y tener altos niveles en sangre de cinco microARNs, partículas que modulan la activación y desactivación de ciertos genes.

Este descubrimiento, publicado en la revista Neurology, abre las puertas a nuevos tratamientos que regulen estas moléculas para mejorar procesos clave en la recuperación, como la neurogénesis (generación de nuevas células cerebrales) y la angiogénesis (formación de vasos sanguíneos), según el coordinador del grupo de investigación neurovascular del Hospital del Mar, el doctor Jordi Jiménez Conde.

Esta investigación es la primera en Europa que relaciona moléculas con la evolución del ictus cerebral y ha sido validada con más de 400 pacientes de varios hospitales españoles.

En una primera fase, tras analizar a 215 personas que habían sufrido un ictus isquémico, el estudio detectó la relación entre ciertos microARN y un peor pronóstico a los tres meses del episodio; posteriormente, los resultados fueron validados en una segunda cohorte de 191 pacientes, lo que confirmó la conexión de estas moléculas con la evolución clínica.

Según una de las investigadoras del Hospital del Mar, la doctora Isabel Fernández Pérez, los próximos pasos deben centrarse en estudiar cómo estos microARN afectan a las neuronas y los vasos sanguíneos para "confirmar la relación causa-consecuencia y la posibilidad de utilizarlos como tratamiento".

Algunos de los microARN identificados ya tienen inhibidores que pueden servir para modular su actividad sobre los genes que regulan.

Esto abre el camino para estudiar vías que conviertan su función en un potencial tratamiento que mejore el pronóstico de las personas que han sufrido un ictus isquémico.

El Subsidio de Movilidad y Compensación por Gastos de Transporte (SMGT) está diseñado para personas con graves dificultades para desplazarse. La prestación, de 83,50 euros al mes, ayuda a cubrir viajes fuera del domicilio habitual.

“Es una medida clave para garantizar la inclusión social de quienes enfrentan barreras físicas y económicas”, explican desde el IMSERSO.

¿Quién puede solicitarla?

Para acceder a esta ayuda, cuyo plazo de tramitación es indefinido, es necesario cumplir los siguientes requisitos:

- Tener nacionalidad española o de algún país miembro de la Unión Europea.

- Tener reconocido un grado de discapacidad igual o superior al 33%.

- Tener graves dificultades para utilizar el transporte colectivo.

- Ser mayor de 3 años de edad.

- No ser beneficiario o tener derecho a prestaciones análogas de igual o superior cuantía, otorgadas por otro Organismo Público.

- Aquellos que estén atendidos en centros en régimen de media pensión, o los que estando en régimen de internado, se desplacen fuera del centro como mínimo 10 fines de semana al año.

- Ingresos: No superar el nivel de recursos económicos personales y/o familiares del 70%, en cómputo anual del Indicador Público de Renta de Efectos Múltiples (IPREM), vigente en cada momento

¿Cómo se tramita?

Aunque la gestión depende del IMSERSO, la solicitud se realiza a través de los Servicios Sociales de cada Comunidad Autónoma. Por ejemplo, en el caso concreto de la Comunidad de Madrid se accede a la ayuda a través del siguiente sitio web. En Ceuta y Melilla, las solicitudes se tramitan directamente en las oficinas del IMSERSO.

Respecto a la documentación necesaria, sería:

• Fotocopia del DNI o del NIE; en caso de que el interesado sea menor de edad y carezca del DNI, fotocopia del Libro de Familia completo o certificado de nacimiento.
• Acreditación de los miembros que componen la unidad económica de convivencia y padrón colectivo o certificado de convivencia.
• En caso de residir en un centro, acompañe el certificado del Director del Centro indicando fecha de ingreso y permanencia en el mismo.
• En caso de tener representante: fotocopia del DNI o del NIE del representante. Documento acreditativo de la representación legal o guardador de hecho.
• Declaración de la renta completa, o en su defecto, documento de datos fiscales y, en este caso, justificante de percepción de pensiones públicas o cualquier otro documento de ingreso no sujeto a tributación.

En caso de faltar algún documento, la administración lo notificará en un plazo de diez días para que se aporte. El plazo máximo para dictar la resolución es de 90 días.

De este modo, las pensiones por incapacidad, aquellas contributivas que se cobran debido a una enfermedad que impide seguir trabajando, subirán un 2,8% y la cantidad recibida dependerá de los años y cotizaciones de cada uno, mientras que las no contributivas, se elevan 46 euros y el IMV, 54 euros al mes, de base.

¿Cuánto se cobrará por incapacidad permanente?

En el caso de la Incapacidad permanente total, la cantidad de la pensión se calcula en base al 55% de la base reguladora -un 20% más a partir de los 55 años-; la de Incapacidad permanente absoluta, del 100%; y si es de Gran invalidez.

Este tipo prestaciones aumentarán un 2,8% con respecto a 2024, pero como en el resto de pensiones, se establece una cantidad mínima, en función del tipo de pensión y la situación personal. En 2025, estos son los mínimos:

Pensión mínima por Gran invalidez:

• Con cónyuge a cargo: 1.549,90 € al mes | 22.306,16 € al año.

• Sin cónyuge a cargo: 1.237,80 € al mes | 17.814,42 € al año.

• Con cónyuge NO a cargo: 1.174,90 € al mes | 16.909,16 € al año.

Pensión mínima por Incapacidad Permanente Absoluta o por Incapacidad Permanente Total:

• Con cónyuge a cargo: 1.033,30 € al mes | 14.871,25 € al año.

• Sin cónyuge a cargo: 825,20 € al mes | 11.876,28 € al año.

• Con cónyuge NO a cargo: 783,30 € al mes | 11.273,25 € al año.

Cuánto suben las pensiones no contributivas

Las personas con una discapacidad reconocida igual o superior al 65% que no han trabajado nunca o no han trabajado lo suficiente para cobrar una pensión por incapacidad o no contributiva, tienen derecho a cobrar una pensión no contributiva por discapacidad.

Este tipo de pensiones, al ser pensiones no contributivas se elevarán más de ese 2,8% general, concretamente, este año pasarán de cobrar 7.252,67 al año -518 al mes-, a 7.905,80 euros, 564 euros al mes en 14 pagas, es decir, que se elevan un 9% con respecto al 2024.

Los pensionistas cuyo grado de discapacidad sea igual o superior al 75%, y acrediten la necesidad de ayuda de otra persona para realizar los actos esenciales de la vida, percibirán además un complemento del 50% de los 7.905,80 € anuales, 3.952,90 € anuales más, es decir, 11.858 -847 euros a mes-.

Estas cantidades pueden incrementarse si más personas sin ingresos viven en el mismo domicilio.

Mantiene su vigencia también, el complemento para titulares de pensión no contributiva que residan en una vivienda alquilada, que es de 525,00 euros anuales.

En cuanto a la asignación no contributiva por hijo a cargo mayor de edad y con una discapacidad reconocida igual o superior al 65% -que es incompatible con la pensión no contributiva- alcanza en 2025 los 5.805,6 euros al año (483,80 euros mensuales). Si la discapacidad es igual o superior al 75% se situará en los 8.707,20 euros (725,60 euros mensuales), es decir, que se incrementan un 2,8%.

¿Cuánto sube el Ingreso Mínimo Vital?

El Ingreso Mínimo vital (IMV), que va a subir este año más que las pensiones contributivas, pues se elevará un 9%, es una alternativa para aquellas personas con discapacidad que no cumplan los requisitos para cobrar ningún tipos de pensión. Teniendo en cuenta lo que se cobraba en 2024 y las situaciones personales de los solicitantes (unidad de convivencia), en 2025, las cuantías quedarían de la siguiente forma:

• Un adulto: 658,81 mes | 7.905,72 euros al año.

• Un adulto y un menor: 856,46 al mes | 10.277,52 al año.

• Un adulto y dos menores: 1.054,10 al mes | 12.649,20 al año.

• Un adulto y tres menores: 1.251,75 al mes | 15.021 euros al año).

•Un adulto y más de tres menores 1.449, 39 al mes | 17.392,68 al año.

• Dos adultos: 856,46 al mes | 10.277,52 al año.

• Dos adultos y un menor: 1.054,10 al mes | 12.649,20 al año.

• Dos adultos y dos menores: 1.251,75 al mes | 15.021 euros al mes.

• Dos adultos y más de dos menores: 1.449,39 al mes | 17.392,68 al año.

• Tres adultos: 1.054,10 al mes | 12.649,20 al año.

• Tres adultos y un menor: 1.251,75 al mes | 15.021 euros al mes.

• Tres adultos y más de dos menores: 1.449,39 al mes | 17.392,68 al año.

• Cuatro adultos: 1.251,75 al mes | 15.021 euros al año.

• Cuatro adultos y un menor: 1.449,39 al mes | 17.392,68 al año.

A estas cantidades deberemos sumar el 22% de 658,81, es decir, 144,88. más euros al mes, en caso de que uno de los miembros tuviera una discapacidad superior el 65% o que se trate de una familia numerosa.

Esta herramienta permitirá que, al igual que se puede traducir una página web a cualquier idioma, las personas con algún tipo de discapacidad puedan seleccionar la opción de traducción a lectura fácil para entender mejor el contenido, explica la entidad.

En España, más de un millón de personas sufren algún tipo de discapacidad intelectual y psicosocial que les impide entender la información escrita en la red. Estas personas no tienen dificultades para leer; sin embargo, en la mayoría de las ocasiones se encuentran ante textos escritos en un lenguaje confuso para ellos, lo que les dificulta obtener información comprensible y les resta independencia. Se traduce en frustración, aumento de estrés y ansiedad, provocándoles un mayor aislamiento.

La lectura fácil consiste en redactar textos para que sean más accesibles, organizando la información con palabras sencillas, frases cortas y apoyos visuales. Esta metodología elimina barreras de comunicación, garantiza el derecho a la información y fomenta el empleo, ayudando a las personas con dificultades de comprensión a integrarse plenamente en la sociedad.

Por todo ello, la lectura fácil es una herramienta fundamental para la inclusión social y para que las personas con discapacidad puedan tener más autonomía en su vida diaria. "Creemos firmemente que la tecnología debe ser accesible para todos. Implementar un adaptador de lectura fácil en Chrome sería un gran paso hacia una web más inclusiva", defiende el director técnico de la fundación, David Marqués.

SASM espera que otras entidades, organismos oficiales o compañías se sumen a esta petición a Google para "hacer de internet un lugar más accesible para todos". La organización promotora de esta iniciativa ya ha contactado con Google para solicitar que la barra de búsqueda del navegador incorpore un traductor de lectura fácil.

A través de la web www.gogooglego.com, la fundación está recogiendo firmas para sumarse a esta iniciativa que ya cuenta con el apoyo de la Fundación Pública Andaluza para la Integración Social de Personas con Enfermedad Mental y el Ayuntamiento de Sueca (Valencia), entre otras.

La demandante, que trabajaba como enfermera en una clínica, solicitó una reducción de jornada a la empresa y posteriormente la prestación económica por cuidado de menores, la cual fue desestimada.

Según informa en una nota el Tribunal Superior de Justicia de Extremadura (TSJEx), la sentencia recoge que su hijo menor de edad presenta una parálisis cerebral, con discapacidad cognitiva severa y ausencia de lenguaje y que se encuentran en el listado de enfermedades graves del RD 1148/2011.

Por ello, indica, "salvo mejor criterio de la Seguridad Social, este grado de dependencia severa requiere un plus sobre los cuidados ordinarios en la atención mantenida y diaria, que va más allá de estos, necesarios ya incluso, para sobrevivir".

La sentencia no es firme y contra la misma cabe recurso de suplicación ante la Sala Social del Tribunal Superior de Justicia de Extremadura.

Desde 2011 existe una prestación destinada a los padres o tutores con menores a su cargo que tengan cáncer o enfermedades graves. Conocida comúnmente como CUME, esta prestación permite compensar una reducción de jornada de al menos un 50% cuando esta se produce para cuidar a menores que necesiten, por diversas enfermedades, cuidados constantes u hospitalizaciones.

A Mercè, que ahora tiene 72 años, el diagnóstico le llegó hace 10. Por aquel entonces ya tenía diabetes y, por eso, en un primer momento los síntomas que tenían los achacaban a esta enfermedad o a la insulina, "empecé a notar muchas molestias en las piernas cuando me acostaba, sobre todo en una, así que se lo consulté a la endocrina, que me recomendó que fuera al neurólogo".

Allí empezó un periplo de más de dos años en los que le llegaron a decir que podía tener esclerosis múltiple. Tras ir de neurólogo en neurólogo, uno localizó un marcador muy alto en sus análisis, tenía extremadamente elevados los anticuerpos GAD, que atacan a unas proteínas que existen en algunas neuronas y que participan en la fabricación del ácido gamma-aminobutírico (GABA), responsable de controlar el movimiento muscular.

Thais tuvo, antes de tener el definitivo, varios diagnósticos erróneos, "primero fue un Guillain-Barré, y como me trataron con plasmaféresis y mejoré unos meses, se quedó así hasta que tuve tan crisis que estuve sin poder moverme e ingresada dos semanas". Solo acertaron a decir que era psicológico y la mandaron a casa. Su madre, que trabaja de auxiliar en el hospital de La Fe de Valencia, insistió que la miraran mejor, pero no fue hasta tener otro episodio gravísimo de espasmos cuando la diagnosticaron gracias a un médico que estaba de guardia, "me salvó la vida", recuerda Thais, "como era un traumatólogo especialista en tumores insistió en que me hicieran un PET-TAC, y un electromiograma".

No solo tenía las caderas rotas de los espasmos, sino que le dijeron que tenía síndrome de persona rígida y un linfoma: "Los médicos creen que fue mi cuerpo al reaccionar contra el linfoma el que me provocó el síndrome de persona rígida, un caso de los que llaman paraneoplásico". Un caso aún más raro dentro de un síndrome ya extremadamente raro.

Para ambas mujeres, el diagnóstico llegó demasiado tarde, cuando la enfermedad ya había dado un vuelco a su vida. En el caso de Mercè, ya había desarrollado mucha rigidez y discapacidad, y como vivía sola porque cuenta que su exmarido decidió que no quería convivir con la enfermedad, desarrolló miedo a salir de casa: "Empecé a ir con muletas, y a raíz del covid, me quedé encerrada en casa y cogí fobia a los espacios abiertos por miedo a caerme, a quedarme parada, rígida… Es algo que nos pasa a muchos, por eso ahora mismo no soy capaz de coger el bus o un metro, y siempre tengo que ir a acompañada de alguien, como mucho voy a la esquina o doy a vuelta a la manzana".

Thais acaba de cumplir 39 años y su caso es aún más grave, también estuvo unos años sin apenas salir: "Tras el diagnóstico, me operaron de las caderas rotas, me trataron el linfoma y confiaron en que la enfermedad se estabilizara después, pero no fue así. Desde entonces he ido a peor y ahora mismo voy en silla de ruedas. Por casa puedo ir en andador y con asistencia puedo andar un poco, pero en la calle siempre voy en silla de ruedas".

Tuvo que volver a vivir con sus padres, ya mayores, por lo que apenas salía de casa para no darles mucho trabajo, lo que afectó mucho a su salud mental.

Aprendiendo a vivir con la enfermedad

Tras el diagnóstico la vida de estas dos mujeres ha cambiado mucho, han tenido que aprender a convivir con la enfermedad, cada una en función de sus circunstancias y la gravedad.

Las dos toman los fármacos habituales: lioresal, diazepam y gabapentina para tratar la rigidez y los espasmos, pero además, Thais toma un inmunodepresor, el Rituximab, e inmunoglobulinas mensuales. "Con estos tratamientos, los ataques son diarios, pero generalmente no muy fuertes, y si no son fuertes, me ingresan y me hacen plasmaféresis. Intento que mi día a día no pare por mis crisis, a no ser que sean muy fuertes, porque además convivo con un dolor articular muy fuerte", cuenta.

Tanto ella como Mercè han contratado personas que les ayuden y están a la espera de que les concedan la dependencia. Mercè cuenta con una chica que le ayuda con las tareas de la casa y la acompaña a la calle a dar una vuelta o a hacer recados y Thais cuenta con una asistenta personal por las mañanas, una compañera de piso para que no dormir sola y sus padres viven cerca por si necesita ayuda por las tardes, "vendieron un chalet, me ayudaron a comprar mi piso, y se vinieron a uno piso para estar más cerca".

Al final me han podido más las ganas de hacer cosas y tener vida que el miedo a que me dé un ataque o a los espasmos

Thais asegura que, gracias a la independencia que le da vivir sola y tras mucho trabajo psicológico, lo lleva mejor, "fue contratar a la asistenta y me ha cambiado la vida, porque no dependo de mis padres y hago más cosas, salgo más de casa, voy a asociaciones, hago deporte, actividades, empecé a conocer a más gente con discapacidad… al final me han podido más las ganas de hacer cosas y tener vida que el miedo a que me dé un ataque o a los espasmos, porque además ya los he normalizado, y las personas de mi entorno también. Me cuesta vivir con el dolor, pero también estoy trabajando en ello. Normalizarlo me ha ayudado también a tener menos ingresos hospitalarios porque estaba ingresando tres o cuatro veces al año".

Thais reconoce que, en este proceso de aceptación y normalización, que le ha costado años, ha influido tener buenos ingresos, pues recibe una pensión por gran invalidez tras verse obligada a dejar su trabajo como profesora de matemáticas, "gracias a esta pensión, me puedo permitir la asistencia, la rehabilitación, cuidarme más… y practicar hockey con el Levante, lo que me ha cambiado la vida para bien".

Vivir sola lo complica más, porque las ayudas que dan son insuficientes, por eso mi vida es estar mucho en casa

A Mercè, en cambio, que además está en proceso de recuperación de un cáncer de mama, socializar es lo que más le cuesta. "Mis hijos insisten en que me apunte a actividades, pero no me veo, porque lo mismo un día podría ir, pero otro no porque mis piernas están rígidas y no se pueden mover. Es una enfermedad muy difícil de entender y en la que cada caso es único, pero en todos complica mucho la vida, en mi caso, mucho más el cáncer. Yo, aunque voy aguantando, he ido a peor en estos 10 años, así que a lo mejor termino en silla de ruedas, y vivir sola lo complica aún más, porque las ayudas que dan son insuficientes, por eso mi vida es estar mucho en casa, no puedo hacer nada más", lamenta.

Ambas colaboran con la Asociación Síndrome de Persona Rígida, creada hace apenas cuatro años, con la esperanza de sentirse arropados y contribuir al diagnóstico temprano, investigación y conocimiento de esta condición.

A la mujer de Pere Cardona, el secretario de la Asociación Síndrome persona rígida, la diagnosticaron en 2012, cuando ya tenía diabetes y epilepsia. Ellos, y casi ni los médicos que la trataron al principio, sabían nada de una enfermedad que, de un día para otro paraliza tu vida en el sentido más amplio de la palabra, "es muy invalidante. A mi mujer, Isabel, un día empezó la pierna derecha a quedársele rígida y a caerse… y hasta hoy, y tiene uno de los casos leves, porque los que tienen espasmos son aún más discapacitantes", explica.

Los pacientes con síndrome de persona rígida experimentan rigidez muscular progresiva que combina espasmos y dolores musculares con problemas de movimiento. Esta rigidez suele presentarse de manera más grave y repentina ante estímulos exteriores, como ruidos o estrés emocional.

Esta respuesta inconsciente e involuntaria consiste en episodios de rigidez extrema de los músculos con espasmos y sin posibilidad de movimiento en la parte afectada. Además, puede acompañarse de trastornos cognitivos y conductuales, por lo que puede tener un impacto significativo en la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.

Pere e Isabel se vieron tan solos ante un diagnóstico que decidieron crear una asociación para sentirse arropados y poder ayudar a otros, "nos pusimos en contacto con FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) y nos dijeron que no había asociación, así que decidimos ir buscando pacientes por España y crear una para que, al menos, supieran que existimos y que investiguen. De esto hace ya cuatro años y aquí estamos, luchando contra una enfermedad autoinmune de la que aún no se sabe ni la causa y no tiene cura ni tratamiento específico".

Aquí estamos, luchando contra una enfermedad autoinmune de la que aún no se sabe ni la causa

En estos cuatro años han conseguido localizar unos 40 casos en España -aunque creen que hay más- y, tras contactar con asociaciones de fuera de España, se han asociado a FEDER, Orphanet y otras entidades internacionales de enfermos para que, si hay alguna investigación, "nos tengan localizados y cuenten con nosotros, porque ese es el objetivo con el que se creó la asociación, dar a conocer la enfermedad para que, con suerte, alguien la investigue, pero son tan pocos los afectados que no es fácil, partimos de cero y los médicos aún están muy perdidos", reconoce.

También han conseguido que se recojan muestras de los afectados y se cree un registro de esta enfermedad en CiberER, el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, con el mismo objetivo, "somos egoístas", asegura, Pere, "queremos que, en el futuro, no exista la enfermedad, así que vamos a hacer lo posible para ayudar. Si nos sirve a nosotros, estupendo, pero lo que queremos es que no pase a la siguiente generación, porque hay mucha gente muy afectada muy joven, y les parte la vida completamente".

Según los últimos datos disponibles, 2024 cerró con 358 eurotaxis, lo que supone un 3,33% de la flota total (muy por debajo del mínimo del 5% al que obliga la Ley). Se trata de “un porcentaje en caída desde 2019”, cuando “se logró el 5,25% de taxis adaptados”.

A juicio de la federación, “este desabastecimiento alcanzó niveles críticos en Navidad”. Muchas personas con movilidad reducida se quedaron “sin opciones de transporte accesible en momentos cruciales como reuniones familiares, compras navideñas o eventos especiales”, prosiguió, lo que convirtió “en una verdadera tortura la movilidad por la región”.

En la actualidad, “la gestión de los eurotaxis está dispersa entre distintas empresas y aplicaciones”, algo que, según Famma, genera “ineficiencias”. En concreto, provoca una "oferta minúscula", agravada en estas fechas, y “una política de precios muy agresiva” en función de la plataforma.

Según ha indicado este martes el Cermi, esta figura es "clave" en el apoyo y asistencia de las personas con discapacidad, así como en el ejercicio de su derecho de acceso a la Administración de Justicia.

Asimismo, ha recordado que esta figura tuvo su primer "reflejo normativo" en la Ley que reformó el Derecho Civil español para adaptarlo a los mandatos del artículo 12 sobre igual capacidad jurídica de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Si bien, ha destacado que "es necesario aprobar una disposición de rango reglamentario de ámbito estatal (real decreto de desarrollo)que precise y detalle todos los aspectos de la misma".

En este sentido, el Cermi elaboró en 2023 una propuesta de regulación reglamentaria sobre el facilitador judicial que hizo llegar a los ministerios de Justicia y de Derechos Sociales como posición del sector social de la discapacidad en la materia, "a fin de proporcionar materiales inspiradores que ayudaran a su configuración normativa".

A juicio del Cermi, "no debe demorarse más la aprobación de este real decreto, sin el cual el facilitador procesal no podrá consolidarse y expandirse en el sistema judicial español, quedando debilitado gravemente el derecho de acceso a la Justicia que deben tener garantizado todas las personas con discapacidad".

Del diseño inmersivo a la regulación emocional

“La investigación que dio lugar a Arcadia surgió del aumento de problemas de salud mental tras la pandemia de la COVID-19”, explica Pons. La primera fase del proyecto se enfocó en el diseño de experiencias inmersivas y actividades gamificadas centradas en la atención plena y los pensamientos intrusivos. En su evolución hacia Arcadia2, el equipo ha mejorado la experiencia de usuario e incorporado nuevas actividades que abordan aspectos como la identificación de emociones y la terapia con animales. “Es fundamental mantener la motivación de los pacientes en el proceso terapéutico”, subraya.

El proyecto, desarrollado en colaboración con terapeutas y entidades como Fundación Acavall y Proceso Terapéutico, utiliza minijuegos inmersivos para ayudar a las personas a gestionar emociones. “La regulación emocional es clave para el tratamiento de trastornos como la ansiedad, la depresión o los trastornos de la conducta alimentaria”, asegura. Además, Arcadia2 incluye un enfoque inclusivo que asegura que las herramientas sean efectivas para personas con limitaciones físicas o cognitivas, quienes tienen un mayor riesgo de desarrollar problemas de salud mental.

Integrando mundos: la realidad mixta y el tacto

La experiencia inmersiva de Arcadia2 se sustenta en la realidad mixta, una tecnología que combina elementos de realidad aumentada y virtual. “El objetivo es facilitar la comodidad y el bienestar, permitiendo que los usuarios interactúen con entornos digitales en espacios conocidos como su casa o la consulta del terapeuta”, explica Pons. Además, las interfaces hápticas, como guantes que generan sensaciones táctiles, enriquecen las actividades terapéuticas. “Por ejemplo, al acariciar a un animal digital, el usuario siente una vibración que simula el contacto real”, detalla. Este tipo de tecnología es particularmente útil para personas con discapacidad, ya que adapta las experiencias a sus capacidades y necesidades específicas.

La 'gamificación' como motor de cambio

La gamificación aporta un enfoque dinámico al tratamiento, integrando mecánicas de juego como recompensas y retos. “Este enfoque reduce la resistencia inicial de los pacientes y los motiva a participar activamente”, indica Pons. Además, permite que las habilidades adquiridas durante la terapia se integren en la vida cotidiana. Para las personas con discapacidad, esta metodología es especialmente valiosa, ya que fomenta la autonomía y el compromiso con el proceso terapéutico.

Un enfoque inclusivo y colaborativo

Para garantizar la accesibilidad, los diseños de Arcadia2 han sido probados con personas con diversas limitaciones físicas y cognitivas. “Los estudios de usabilidad confirmaron que la experiencia fue positiva: los usuarios destacaron la facilidad de uso y la interacción intuitiva”, señala. Este enfoque inclusivo ha sido posible gracias al codiseño con terapeutas, quienes aportaron su experiencia para adaptar las herramientas a las necesidades reales de los pacientes. Esto ha permitido que ARCADIA2 sea una opción viable y eficaz para la población con discapacidad.

Un cambio en la percepción de la salud mental

Patricia Pons está convencida de que proyectos como Arcadia2 pueden cambiar la percepción social sobre la terapia. “Estas herramientas hacen que el proceso sea más accesible y menos intimidante, desestigmatizando el cuidado de la salud mental”, afirma. Además, destaca su potencial para atraer a poblaciones jóvenes gracias a su carácter innovador y gamificado. Para las personas con discapacidad, Arcadia2 ofrece una solución que combina tecnología, accesibilidad y eficacia terapéutica, abriendo nuevas posibilidades para su bienestar.

Con la validación clínica en marcha, Arcadia2 se perfila como una herramienta clave para transformar la salud mental y llevar la tecnología inmersiva a un nuevo nivel. Como concluye Pons, “la salud mental es tan importante como el bienestar físico, y herramientas como esta pueden marcar la diferencia”.

El ensayo biográfico, que firma Hilaire Belloc, explora la vida del poeta John Milton, su carrera literaria y las controversias políticas y religiosas que galvanizaron su época. Publicada originariamente en inglés en 1935, la obra ofrece tanto una certera crítica intelectual de la poesía y la prosa de Milton como un comentario sobre los complejos dilemas morales e ideológicos a los que se enfrentó Milton en la Inglaterra del siglo XVII.

Milton vivió un periodo marcado por las Guerras Civiles inglesas, la ejecución de Carlos I, la Mancomunidad bajo Oliver Cromwell y, finalmente, la Restauración monárquica. Belloc retrata a Milton como un ferviente partidario de la causa puritana, que coincidía con sus firmes convicciones antimonárquicas y republicanas. Estaba profundamente comprometido con la idea de la libertad individual, en particular la libertad religiosa y la libertad de prensa. Las obras políticas de Milton, especialmente su 'Areopagítica', se muestran como extensiones de sus convicciones personales, abogando por una sociedad guiada por principios de integridad moral e intelectual más que por la autoridad real o eclesiástica.

En su análisis literario, Belloc alaba el dominio que tiene Milton del verso libre y su papel en la formación de la poesía épica inglesa. Sin embargo, también critica la prosa de Milton por su complejidad y su denso estilo retórico, que la hacen menos accesible. Belloc considera 'El paraíso perdido' como la obra cumbre de Milton, que refleja tanto su talento poético como su conflictiva visión de la naturaleza humana y el orden divino. También analiza las obras posteriores, como 'El paraíso recobrado' y 'Sansón agonista', considerándolas asimismo expresiones de la pugna interior de Milton entre la voluntad humana y el designio divino.

El Milton de Belloc ofrece una mirada incisiva sobre la vida de uno de los poetas más influyentes de la literatura inglesa. Describe a Milton como un hombre cuyos logros literarios son inseparables de sus ideales morales y políticos, pero cuyo carácter intransigente y rigidez ideológica acabaron por aislarlo. Pero también de sus conflictos personales, su abrupto divorcio, su soberbia indomeñable o la completa ceguera que le sobrevino en la madurez.

Belloc admira el apego de Milton a sus principios, pero se muestra crítico con su falta de flexibilidad, retratándolo como una figura compleja que sigue siendo señera en cualquier debate sobre la libertad, la autoridad y la resiliencia del ser humano.

La versión española de la obra de Belloc ha corrido a cargo del reputado traductor Borja Folch.

A tenor de las conclusiones del estudio, tras ambas prioridades subyace el anhelo de llevar una vida digna y lo más normalizada posible. En la lista de deseos siguen aspectos como familia, normalización de la discapacidad, relaciones sociales y afectivas, accesibilidad universal e igualdad de género.

El empleo tiene un impacto transversal a la hora de dar respuesta a todos los demás deseos, al proporcionar autonomía económica, mayor autoestima y reconocimiento, así como redes de contactos y apoyo que ayudan a normalizar la discapacidad.

Las personas con discapacidad encuestadas no se conforman con encontrar un empleo, sino que quieren una ocupación que les garantice un buen ambiente laboral, algo que demandan el 65,3% de los encuestados, remuneración adecuada (53,5%) y sensibilización hacia la discapacidad (42,7%).

En los últimos años, el empleo de personas con discapacidad ha experimentado un ascenso constante, pero siguen existiendo grandes retos: el 72% de los contratos se firman en el entorno protegido, y la tasa de actividad de las personas con discapacidad se mantiene en un 35,3% , lo que supone que el 64,7% de las que tienen edad laboral no tiene empleo ni lo busca.

Además, siete de cada diez personas con discapacidad en situación de desempleo afirman haber sentido discriminación a la hora de competir en el mercado laboral. Las personas con discapacidad perciben, además, un mayor grado de discriminación durante la búsqueda de empleo debido a las barreras estructurales y a los prejuicios que a menudo afrontan en los procesos de selección. Una vez empleadas, la percepción de discriminación disminuye gracias al contacto directo, las experiencias positivas y los entornos laborales más sensibilizados e inclusivos, aunque el sentimiento de discriminación sigue siendo muy elevado.

Más allá de los deseos a corto plazo, en esta encuesta también se ha planteado a las personas con discapacidad su opinión respecto a su futura inclusión laboral, de cara a captar sus expectativas y preocupaciones en torno a su acceso al empleo en igualdad de condiciones. La mayoría de ellos (71,3%) cree que el pleno empleo de las personas con discapacidad es un objetivo alcanzable en los próximos 10 años.

En concreto, un 41,6% opina estar cerca y cree que en 2025 se darán pasos importantes. Asimismo, un 29,7% espera que se logre en los siguientes diez años. Entre quienes tienen una visión menos optimista, un 6% amplía ese plazo para lograr la plena inclusión hasta las próximas dos décadas (año 2044). Por último, el 22,7% restante se muestra menos esperanzado y opina que "nuestra generación no llegará a verlo".

Respecto a las cualidades que las personas con discapacidad piden a su jefe ideal en 2025, el atributo más mencionado ha sido la empatía (81,5%), seguida por la humildad y la honestidad. En general, escogen a personas cercanas como familiares, amigos, profesores, orientados laborales o, incluso, antiguos jefes como los managers ideales. Otros encuestados mencionan a deportistas como Rafael Nadal, entrenadores (Luis Enrique, Simeone, Ancelotti) o a empresarios como Amancio Ortega.

Para el director general de la Fundación Adecco, Francisco Mesonero, "que la vivienda y el empleo se sitúen a la cabeza de los deseos que las personas con discapacidad piden a 2025, vuelve a poner de manifiesto su propósito de llevar una vida lo más normalizada e independiente posible". "La vivienda es esencial para las personas con discapacidad porque representa mucho más que un lugar físico: es un espacio de autonomía, seguridad y desarrollo personal. El empleo, por su parte, tiene un impacto transversal a la hora de dar respuesta a todos los demás deseos, proporcionando autonomía económica, mayor autoestima y reconocimiento", ha añadido Mesonero.

Respecto a la vivienda, el Observatorio Estatal de la Discapacidad ha puesto en evidencia que apenas un 25% de las viviendas en España son accesibles, lo que implica uno de los principales retos a los que se enfrentan las personas con discapacidad como es la falta de infraestructuras adecuadas.

A ello se une el "elevado" coste de las adaptaciones o las barreras económicas derivadas de una tasa de empleo significativamente inferior a la media. Estas circunstancias ponen en evidencia la necesidad de políticas públicas inclusivas y una mayor sensibilidad social para garantizar el derecho de las personas con discapacidad a una "vivienda digna, accesible y que les permita equiparar su vida a la del resto de los ciudadanos".

Gracias al curso aprendieron cosas como la importancia del contraste o del tamaño del texto para que una página web sea accesible para una persona con discapacidad visual. “Cuando haces una web accesible teniendo en cuenta estos elementos sirve para todas las personas, no es como la carta en braille que solo la pueden leer ciegos. Si está bien diseñada debería ser accesible para todos”, cuenta Leire. También conocieron el mundo de los lectores de pantalla. “Son softwares que leen el contenido que tú ves en la pantalla y que permiten entrar en los botones, enlaces. Los lectores de pantalla te permiten navegar como lo haces tú por una web, solo que en vez de navegar por la vista, es por la voz”, dice Leire.

“Generalmente los problemas de accesibilidad en las páginas web están en las imágenes y en los pdf”, añade Jorge. Cuando un restaurante cuelga, por ejemplo, una foto de su carta, esto no le sirve absolutamente de nada a una persona con discapacidad visual. En el mejor de los casos el lector de voz le dirá imagen de la carta del restaurante pero nada más, no puede leer lo que hay en dicha imagen.

Mientras la pareja hacía su curso, la prima de Jorge abría un restaurante. Ellos descubrieron la falta de accesibilidad que hay en las páginas web y pensaron que sería bueno que el nuevo restaurante de la prima de Jorge tuviera una carta online accesible para personas con discapacidad visual.

Así nació Restaurantes Para Todos en 2022, una asociación sin ánimo de lucro que adapta las cartas de los restaurantes para que sean accesibles para las personas que tienen una discapacidad visual. “Empezamos en formato digital pensando para lectores de pantalla”, cuenta Leire, “y ahora imprimimos también en papel en braille”.

Restaurantes Para Todos es una página web donde están todos los restaurantes que tienen su carta adaptada y también una aplicación móvil que funciona exactamente igual que la web. “Todas las cartas tienen un tabla de contenido para que puedas ir a las distintas secciones sin tener que ir pasando por todos los platos de la carta”, explica Jorge. “Esto posibilita que vayas directamente a la carne o a los postres, por ejemplo”. La web y la app incluyen también un buscador para buscar restaurantes por tipo de comidas o por ubicación.

La pareja colabora con Farpe, la Federación de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de la Retina. Gracias a las peticiones y guía de personas con discapacidad visual pueden elaborar correctamente las cartas accesibles de los restaurantes. Cuando empezaron no conocían a nadie con discapacidad visual, así que fueron contactando con varias personas a través de las redes sociales y les pedían ayuda para asegurarse de que lo que estaban haciendo servía.

La asociación cuenta con el apoyo de distintos voluntarios, como la madre del propio Jorge, que es quien tiene la impresora braille en su casa y se encarga de imprimir las cartas en papel para los restaurantes. La familia y el resto de voluntarios hacen todos los materiales accesibles tanto en su formato online como en papel.

“Todavía somos poquitos restaurantes”, dice Leire. “Tenemos las cartas adaptadas del 1 o 2% de los restaurantes de España (unas 700 cartas de 48 provincias)”, añade Jorge. “Lo suyo sería que cuando una persona con discapacidad visual salga a comer pueda elegir entre más restaurantes”, sigue Leire. “Esto es lo que nos gustaría a nosotros y a las personas con discapacidad visual”.

Jorge, Leire y el resto de voluntarios dedican su tiempo libre a Restaurantes Para Todos. “Se hace lo que se puede”, dice Jorge. “Vamos a empezar a cobrar 20 euros a cada restaurante que aparezca en nuestra web porque me gustaría pagar a alguien para que haga el trabajo de forma más seria”, sigue Jorge. “Queremos delegar”, completa Leire. “Tal como estamos ahora no me veo creciendo porque no nos da la vida ni de tiempo ni de dinero”, dice Jorge.

Mientras hacen lo posible para obtener ingresos y poder contratar a una persona, Leire y Jorge nos piden un favor: “Nos ayudaría mucho que cuando alguien vaya a un restaurante les hable de nosotros y les invite a que contacten para unirse”, dice Leire. “La persona tarda un momentito y es lo que nos viene mejor para que se vaya dando a conocer”, concluye Jorge.

El síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad infrecuente, pero no rara, que se conoce desde 1907, pero que aún sigue siendo muy desconocida para la mayoría de la gente. De hecho, hasta que no le ocurrió, Hernán nunca había oído hablar de ella, por eso no se suele diagnosticar muy bien. El síndrome puede ser leve, moderado, grave o muy grave, y a Hernán le tocó el muy grave, "la enfermedad ocurre porque un virus u otro patógeno con el que nos infectamos y que tiene una estructura similar a la mielina de los nervios confunde al sistema inmune, y este ataca a la vaina de mielina que protege los nervios en lugar de al virus y ya no se pueden transmitir bien las órdenes cerebrales. Y lo hace con una virulencia tan grande que produce una parálisis que empieza por los pies y por las manos y va hacia el centro del cuerpo, lo que provoca que se te vayan parando todos los órganos, los músculos, se te ladea la cabeza, no puedes hablar… Por eso muchas veces se confunde con un ictus o algo así. A mí lo primero que me pusieron fue un respirador".

Tras ponerle el respirador, le indujeron el coma y despertó 15 días después en lo que parecía ser era una horrible pesadilla, "me encontré en lo que llaman el síndrome del cautiverio, que es un cerebro perfectamente consciente en un cuerpo momificado, que no respondía y del que no podía ni abrir los ojos, ni siquiera respirar… pero oía, sentía y era perfectamente consciente de todo lo que pasaba a mi alrededor. Es algo absolutamente aterrador. Y lo primero que me dicen es que, si sobrevivo, tardaré entre tres y cinco años en recuperarme… Es un tortazo inmenso. Lo bueno es que, si consigues vivir, te recuperas, tiene buen pronóstico, aunque puedan quedar secuelas". Y a eso se aferró.

Después de comer, me encontré mal, fui a urgencias, y por la noche estaba con un coma inducido

Una historia que se repetía una y otra vez

"Lo más particular de esta enfermedad es el tránsito que pasas desde que te ocurre de forma súbita hasta que consigues tener una normalidad, y lo cierto es que ese tránsito es horroroso porque requiere un esfuerzo físico y psicológico excepcional", asegura Cortés. Un tránsito que él decidió empezar a pasar contándose una y otra vez la misma historia, "yo no soy escritor, nunca había escrito un libro, yo soy biólogo, pero cuando desperté del coma sentí la necesidad de crear un relato. Cuando conseguí abrir un ojo, solo podía mirar al techo, así que decidí que, para no pensar todo el rato en lo que me estaba pasando, tenía que tener la mente ocupada, así que empecé a imaginar que hacía deporte, que sacaba al perro… y pensé en escribir un relato mental de lo que me había pasado, con anécdotas, pensamientos… Puesto que no podía escribir físicamente, contársela a nadie o grabarla, me la contaba a mí mismo mentalmente, una y otra vez", recuerda.

Y así se pasaron unos meses, hasta que le dieron el alta y lo mandaron al hospital de parapléjicos de Toledo, "es algo que agradezco infinito, porque yo no era un lesionado medular, pero como son expertos en rehabilitación de la respiración que era lo que tenía peor, me llevaron allí, y allí estuve hasta casi final de año. Allí empecé la rehabilitación y fue donde empecé a comer, a hablar, di mis primeros pasos… Y allí seguía alimentando el relato, sin huir del drama, pero en forma de anécdotas".

Siete meses después, fue dado de alta, y se fue a casa "como aún no podía usar las manos, mi hijo me puso el micrófono en el ordenador y yo iba dictando, pero como pronunciaba muy mal, era una pelea entre el ordenador y yo", recuerda riendo.

Casi un año después de que comenzara todo, en Navidad, para agradecer a su familia y amigos todo lo que habían hecho por él en ese año, les imprimió el relato y se lo regaló, "fue tal el éxito, que me convencieron para que lo editara mejor y lo vendiera, porque pensaban que podía ayudar a mucha gente a afrontar situaciones como la que yo estaba pasando. Y decidí hacerlo, pero los beneficios van destinados a la investigación que de la enfermedad hacen el hospital de Toledo". Y así nació 'Que no te pille un Guillain-Barré', un libro con el que ya ha recaudado 3.000 euros, pero que en realidad es el germen de algo mucho más grande que tiene en la cabeza.

Es curioso cómo algo que llevas anhelando meses, que es volver a casa, se puede convertir en una pesadilla, porque te das cuenta de que tu casa es la misma, pero tú no

Parte 2: 'La vuelta a casa'

'Que no te pille un Guillain-Barré' es el relato del primer año tras la enfermedad, pero Hernán ya tiene en mente la continuación, que es un libro en el que contará lo que ocurrió después, tras volver a casa, una etapa, la del último año, que ha sido más dura de lo que esperaba, "es curioso cómo algo que llevas anhelando meses, que es volver a casa, se puede convertir en una pesadilla, porque te das cuenta de que tu casa es la misma, pero tú no. Vas en silla de ruedas, no cabes por las puertas, hay un escalón que no puedes subir… y es otro tortazo".

Al llegar a casa se dio cuenta de lo dependiente que era, de que las cosas que antes le hacían en el hospital tenía que hacerlas su familia, "el lugar donde llevas viviendo toda la vida se convierte en un lugar hostil. Tuve que adaptar la casa entera y buscarme la vida en cuanto a médicos, la rehabilitación… tienes que buscar la manera de seguir adelante en casa con los tuyos, subsistir, es un proceso de supervivencia, porque de eso se trata, de sobrevivir y levantarte, y no siempre es fácil, por eso mucha gente se rinde, se queda en el camino… Si mi ejemplo sirve para que la gente opte por sobrevivir, no por desfallecer, bienvenido sea".

Hernán, a pesar de todo lo que me ha ocurrido, se considera un afortunado, afortunado por haber tenido la fuerza para seguir adelante y tomarse la rehabilitación como un trabajo al que no falta ni un día, por tener medios para poder pagarse la rehabilitación y por vivir en una ciudad en la que tiene acceso a la neurorrehabilitación que necesita, "sé que mucha gente no tiene esta suerte, por eso lo agradezco y no ceso en mi empeño de seguir trabajando para mejorar. Me queda al menos un año de trabajo por delante, pero estoy cerca de ser el que era, que es mi objetivo. Ahora mismo, voy con bastón y no puedo levantarme solo si me caigo, y me he caído muchas veces, pero sigo porque sé que un día lo conseguiré, igual que he vuelto a conducir después de dos años…. y partía de cero, he tenido que aprender todo, desde comer hasta hablar, andar, ir al baño…"

Un 2025 lleno de objetivos

Hernán Cortés, por su trabajo, lleva toda la vida elaborando planes de acción y de gestión, y así se tomó su recuperación, "en mi 'plan de acción' me iba marcando pequeños hitos que yo tenía que ir consiguiendo en un marco temporal. Según iba consiguiendo hitos, me iba marcando otros más complejos. El primer año fue el de la recuperación de la enfermedad, el 2024 ha sido el de la rehabilitación, y el año 2025 quiero que sea el año en el que me recupere completamente, el año de la normalidad. Quiero que para las próximas navidades sea lo más parecido posible al Hernán que era antes de ponerme malo. Cada vez soy más independiente, y eso es bueno para mí, pero también para los que me rodean, para que no tengan que estar tan pendientes de mí".

Me he caído muchas veces, pero sigo porque sé que un día lo conseguiré, igual que he vuelto a conducir después de dos años

Además del de la recuperación total, se ha planteado otros tres objetivos para este 2025: dar a conocer la enfermedad, buscar dinero para la investigación y organizar encuentros entre pacientes, familiares y profesionales, "quiero poner mi granito de arena para ayudar a la gente como una persona me ayudó a mí. Nunca olvidaré cómo me cambió la vida una persona que conocí en Toledo. Fue uno de los primeros días que me sentaron en la silla de ruedas después de meses tumbado. Esperando el ascensor se me acercó Pedro, un chico joven que me dijo 'yo soy un Guillain-Barré como tú', y se puso de pie. Me dijo 'Yo estaba como tú, y mírame ahora. Tenemos que luchar, pero de esta nos recuperamos'. Me emocioné tanto, y me ayudó tanto lo que me dijo, que desde ese día me he dedicado yo a ayudar a la gente, que es lo que quiero seguir haciendo", dice emocionado.

De momento, quiere contactar con pacientes y, con su experiencia, ayudarles a seguir adelante, pero en un futuro su objetivo va más allá, "quiero que nos unamos, creemos quizás una asociación… que luchemos juntos contra esta enfermedad que tanto te cambia la vida de un día para otro".

Hace unos días, un artículo en un medio de comunicación destacó un servicio peculiar ofrecido por La Poste, Correos de Francia. Por 23,90 euros al mes, los ciudadanos pueden contratar a su cartero para que pase un rato conversando con sus padres mayores. Esta iniciativa, que antes era un simple gesto de amabilidad y convivencia, plantea preguntas profundas sobre la naturaleza de nuestras relaciones interpersonales y la salud de nuestra sociedad.

La soledad no es solo un estado emocional, sino un reflejo de un cambio cultural. La debilidad de la red familiar, que tradicionalmente ha sido el primer pilar de apoyo, pertenencia y desarrollo personal, ha llevado a muchos a buscar soluciones externas para llenar ese vacío.

El individualismo ha elevado la soledad a una categoría casi normalizada. Nos encontramos en un momento en el que subcontratamos a la familia, delegando en otros la responsabilidad de ofrecer un poco de calidez humana. Los carteros franceses se han convertido en los nuevos portadores de la conversación, llegando a los hogares donde el silencio a menudo pesa más que las palabras.

Esta situación nos invita a reflexionar sobre la importancia de reconstruir no solamente nuestras redes familiares sino también las vecinales. ¿Cuántos de nosotros conocemos realmente a nuestros vecinos? La falta de conexión con quienes nos rodean puede ser tan perjudicial como la soledad misma. Es fundamental fomentar un sentido de comunidad, donde el apoyo mutuo y la pertenencia sean la norma, no la excepción.

La verdadera compañía no debería ser algo que se compra, sino algo que se cultiva.

Mery escribe notas en pósits, de ahí su nombre. Con los pósits hace gorros, bolsas totebag, tazas, gorras, sudaderas y camisetas. En los pósits hay mensajes como:

• Hoy es un buen día para que me dejéis en paz
• No soy difícil de entender, soy difícil de explicar
• En mi caos hay mucha magia
• Si el mundo no es perfecto por qué iba a serlo yo
• Vayas donde vayas, lleva siempre tu luz

“Sobre todo los mensajes tienen que ver con emociones y sentimientos. A veces pueden ser divertidos porque tengo un toque de ironía”, explica Mery.

“La idea de hacer pósits sale de la serie Anatomía de Grey. En el capítulo veinticuatro de la quinta temporada, Meredith y Derek deciden darse el sí quiero en un pósit. Entonces me puse a pensar… La gente escribe cosas importantes en los pósits, pues vamos a hacerlo”, dice.

Este proyecto nació hace poco menos de un año. “Siempre he sido muy creativa. Estudié artes gráficas en maquetación”, cuenta.

Mientras estudiaba (tenía 20 años) publicó una trilogía juvenil: La princesa de Hecash, El reinado Hecash y La última jugada de Hecash. La trilogía cuenta la historia de Ruth, una joven estudiante de diseño de moda que tiene una vida tranquila y normal hasta que aparece Elías. Él conseguirá que ella vuelva a creer en las princesas, dragones y en los finales felices.

“Pero no solo la escribí”, añade, “también hice las portadas y la maquetación”.

Volviendo al mundo de los pósits, Mery recibe los pedidos a través de su web: la-de-los-posits-webnode.es o de insrtagram: @meryladelosposits. “Se puede elegir el color del pósit, del producto y también me pueden pedir notas personalizadas. Cuando recibo un pedido, lo mando a serigrafía con vinilo. Voy a confesar que he estudiado mucho a mi competencia, sobre todo para no ser igual. Y me gusta mucho cuando mis seguidores me cuentan sus historias para que escriba sobre ellas”, dice.

Mery se define como emprendedora. “No me gusta trabajar siempre de lo mismo. Me gusta el emprendimiento y creo en ello”, dice. “Este proyecto no me da para vivir económicamente, ojalá. Espero algún día conseguirlo. Dedico la mayor parte de mi tiempo a mi marca personal: escribo los pósits, hago las publicaciones, he creado la web, atiendo a los clientes, mando a estampar y, una vez que están los pedidos, se envían”, cuenta.

“Es verdad que las personas con parálisis cerebral lo tenemos muy complicado a la hora de trabajar para otros. Simplemente porque aún no se entiende que las necesidades de una persona con parálisis son diferentes y hay que asumirlas para que el trabajo sea posible”, denuncia.

Actualmente Mery está colaborando en una campaña solidaria con Aspace Madrid. “El dinero recaudado irá destinado a trabajar con personas con parálisis cerebral y sus familias. Cubrir algunas de sus necesidades”, explica.

Aspace Madrid tiene pues su propio pósit con su eslogan diseñado por Mery y también se puede estampar en sudaderas, gorros, etc. “Donamos cinco euros de cada producto vendido con el pósit de Aspace. En la web se puede ver cuánto llevamos recaudado en todo momento”.