¿Cómo fue el proceso de diagnóstico del síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere y qué impacto tuvo en tu vida diaria?El proceso ha sido un largo y arduo camino, pero creo que el mismo que cualquier persona con una enfermedad rara. Con 13-14 años empecé a tener los primeros indicios de una pérdida de audición, lo noté en las clases ya que siempre he sido muy alta y ocupaba los asientos de la última fila. Llegó un momento en el que pedí a los profesores sentarme en primera fila y a partir de ahí vino una serie de consultas médicas hasta el día de hoy. Tuve muy presente mi pérdida de audición desde la adolescencia hasta los 21 años pero he tenido la gran suerte de tener un entorno muy libre, positivo y lleno de entrega, así que ese “problema” perdió mucha intensidad. Fue justo a los 21 cuando el brote de mi enfermedad rara apareció. Lo hizo de una forma muy poco amable, impactó en mi vida de lleno y por supuesto, en la vida de mi entorno.

Y, en cuestión de semanas...En cuestión de 2 ó 3 meses me quedé en cama sin poder andar, ni comer, ni escribir, o siquiera sonreír. Me enfrenté a una parálisis muy dura. Fueron unos años complicados, de un crecimiento personal muy grande y gracias a mi familia y a unos profesionales maravillosos, de muy poco a poco, fui rehabilitando mi cuerpo. Reaprendí a comer, a hablar, a andar, a usar mi fuerza, a sonreír… a enamorarme de la mujer que me miraba tras el espejo.

Tu audición y movilidad se han visto afectadas por la enfermedad. ¿Cómo has aprendido a adaptarte a estos cambios?Creo que viví una experiencia muy dura y sobrevivir a ello te muestra tu gran fortaleza, sin paños calientes ni amabilidades. A eso llaman resiliencia ¿no? Pues la entrené como a un músculo, día a día, sin pensar demasiado en lo que tenía que hacer, solo trataba de no quedarme quieta o estancada y ese movimiento me ayudó a generar más. Por ejemplo, probé terapias con profesionales que tal vez no me podían dar una
garantía pero me mantuvieron en activo y aunque mi cuerpo decía que no, mi cabeza decía que si. Ese fue un grandísimo aliado: no rendirme. Y bueno, diría mi madre: “Alba tiene la cabeza muy dura”. Así que sí, eso me ha ayudado siempre.

¿Cómo estás sobrellevando el convivir con una distrofia muscular desde hace más de una década?Tengo mis días y mis épocas. Suelo tener los pensamientos muy en el presente, eso me ayuda a no crear falsos escenarios o preocupaciones que no tienen cabida en este momento. Creo que la frase que más repito es: “Eso es problema de mañana” (risas). Y es cierto que soy una persona bastante optimista y la edad también te va dando herramientas para gestionar mejor lo que antes no sabías cómo. Pero claro que hay
días en los que convivir con dolores musculares, órtesis, rehabilitación y tratamientos es toda una aventura. A lo largo del día experimento emociones de todo tipo, pero siempre hay un momento de luz que me recuerda lo afortunada que soy por tener algo de independencia y poder hacer uso de ella. Estoy viviendo una vida que me ha costado mucho construir y por ese mismo motivo la estoy disfrutando mucho, con mis más y mis menos, pero exprimiéndola tanto como pueda

Has descrito el hecho de ganar el 'Ellas Cuentan' como “dopamina en vena”. ¿Qué emociones te genera saber que tu historia inspira y conecta con tantas mujeres?Me hace muy feliz poder ponerme en el centro y conectar a través de mi experiencia con mujeres tan llenas de vida. Siento que no estoy diciendo nada nuevo, solo amplifico un recordatorio: ¡tía, vive! En mi vida personal soy todo lo contrario, evito ser el centro de atención (risas) pero hace años que pasé ese umbral para con la diversidad funcional y las enfermedades raras. Compartirnos, tejer conexiones, hablar de lo que hace 20 años era tabú o no estaba bien visto… Eso cambia el mundo: normalizar realidades.

¿Cómo piensas utilizar esta plataforma para amplificar la voz de las personas con enfermedades raras?Como llevo haciéndolo hace casi 10 años. En 2015 fundé “Asociación HOPE” que es una entidad sin ánimo de lucro relacionada con mi enfermedad rara, el síndrome de Brown-Vialetto-Van Laere y hemos aprovechado cualquier escenario para informar sobre discapacidades, desmitificarlas y buscar a más pacientes en España. “Ellas Cuentan” está creado con mucho amor y valentía, para mi son ingredientes clave que
también comparto como paciente y como presidenta de la entidad, por lo tanto, formar parte de la familia liderada por Laura Baena es un impulso para seguir haciendo esto que llevo 10 años haciendo y también, para aprender a hacerlo mejor. Ni mucho menos represento a todo un colectivo pero sí pertenezco a él y hablar de todas las barreras físicas, sociales y estructurales que faltan por derribar es uno de mis principales objetivos.

¿Qué mensaje quieres transmitir al gritar “No somos invisibles” y por qué crees que es importante“No somos invisibles” me parece una absoluta maravilla porque la sociedad, por inercia, siempre nos ha dicho que sí lo seamos. He tardado años en recuperar la voz, rehabilitar las cuerdas vocales no ha sido nada fácil, así que me dije que iba a usar ese instrumento por que, es más, tenía el deber de hacerlo y como yo, muchas mujeres, queremos que nos vean, que sepan de nuestra fuerza, de nuestro ingenio y de nuestra visión. Creo que mostrarnos es importante para que en el futuro sí hayan referentes para otras generaciones de mujeres con diversidad funcional y enfermedades raras. Allanar el camino, erigir una base para que otras sigan y no tengan que empezar desde cero.

Mencionas que destinarás la ayuda a un tratamiento de neurorehabilitación. ¿Qué resultados has visto con esta terapia y cómo influye en tu calidad de vida?¡Estoy muy contenta con este tema! Hace unos 4 meses que comencé una terapia de neurorehabilitación con un profesional y un ser humano increíble, yo no estaba buscando esta terapia porque tras visitar tantísimos especialistas y sin ninguna opción más allá que no fuera caminar con órtesis y tomar pastillas si hay dolores, tenía el tema muy aparcado. Me sentía muy frustrada pero había aceptado que las cosas, por
ahora, eran así. Pues bien, la vida y sus regalos, visité a este profesional por una contractura y conectamos enseguida, me habló mucho sobre lo que le pasaba a mi cuerpo, empezamos a trabajar muy concienzudamente los dos y en estos pocos meses he conseguido ver pequeñísimos avances que me alientan. 

Sentir otras sensaciones en los dedos de los pies, volver a pisar de forma consciente, reactivar a nivel neural partes dormidas de mi cuerpo… ¡Algo que nunca imaginé! Estoy trabajando de forma muy constante para conseguir tener la mejor movilidad posible y poder hacerme mayor y alargar la edad de dependencia al máximo.

¿De qué manera crees que tu experiencia personal empodera a otras personas con enfermedades raras?Siento que las personas somos espejos y vamos espejando lo bueno y lo no tan bueno de quienes tenemos enfrente. Como he dicho, no estoy diciendo nada nuevo al contar mi historia, solo estoy haciendo memoria a quien necesita recordar. Contando que un día mis músculos se paralizaron y al cabo de los años he conseguido que poco a poco
vuelvan a activarse, no estoy diciendo mucho más que eso. Ahora bien, para una mujer que está como yo hace 12 años, postrada en una cama con un cuadro clínico más largo que el Quijote, escucharme sí puede hacerle recordar su valor, dónde habita su esperanza y comprender que la vida tiene muchos colores y ese presente solo es uno de muchos.
Mostrar mi historia no nace desde el ego ni el narcisismo para hablar de mí, tiene el origen en lo colectivo, en hacer más humana nuestra comunidad y eso empieza por querer que todo el mundo sepa su inmensidad.

¿Cómo utilizas tus redes sociales para crear conciencia y conectar con quienes enfrentan retos similares?Las redes sociales y yo tenemos una relación de amor-odio (risas) Son una
herramienta potentísima para conectar, saber, preguntar y unificar, ahora bien, está el lado de “lo perfecto” que me repele. Suelo estar muy activa, hablo sin tapujos de temas sociales que creo importantes para mi, o para mi relación con las enfermedades raras, y me permite a través de la cuenta de Asociación HOPE (@asociacion_hope) estar muy al día de otras fundaciones o entidades mayores y aprender de su
experiencia. Desde mi cuenta personal (@soyhope) he sido muy transparente siempre y suelo dar bastante la chapa con la nefasta gestión de los subtítulos en el audiovisual español, con las discapacidades invisibles, con tratamientos médicos…

¿Qué pasos consideras esenciales para visibilizar mejor las enfermedades raras en la sociedad y el sistema de salud?Lo primero de todo es mejorar las condiciones generales de las personas con discapacidades (ya que muchas de las enfermedades raras derivan en ellas) y creo que ello se inicia a través de la política social. Mejorar la calidad de vida en todos sus aspectos significa comenzar por básicos como el sistema de salud, el sistema educativo, el sistema laboral y la vivienda. Esto empieza por hacer mejores leyes, más cuidadosas y empáticas, y no solo subirse a la moda de lo inclusivo de hoy en día. La
necesidad de inclusión ha existido desde siempre aunque parezca que ahora es un concepto nuevo.
 
Cuando una persona con una patología minoritaria haya podido acceder de forma medianamente lineal y en un tiempo razonable a buenos profesionales, terapias y complementos de accesibilidad correspondientes, a unos estudios reglados y adaptados a sus necesidades, a un trabajo digno y en igualdad de condiciones y a una
vivienda apta para él o ella entonces sí, la sociedad estará incluyendo a una persona con una enfermedad rara. La pregunta es: ¿lo podré vivir yo o lo verán otras generaciones.