"He estado mucho tiempo sin poder hablar, y ahora ya no me para nadie", reconoce Hernán Cortés Soria nada más empezar nuestra conversación. Y es que este madrileño no habrá conquistado tierras lejanas como la persona que llevó su mismo nombre hace 500 años, pero ha conseguido una proeza no menos importante: recuperarse -casi completamente-, de un síndrome de Guillain-Barré muy grave que llegó a su vida de manera abrupta hace ahora dos años, "me levanté como un domingo cualquiera de enero y me fui a pasear al perro, a tomar un café nuestros amigos de los perros, con los que quedábamos cada domingo. Después de comer me encontré mal, fui a urgencias, y por la noche estaba con un coma inducido. Gracias a que había una internista que enseguida se dio de qué era, estoy aquí hoy, me salvó la vida", recuerda.

El síndrome de Guillain-Barré es una enfermedad infrecuente, pero no rara, que se conoce desde 1907, pero que aún sigue siendo muy desconocida para la mayoría de la gente. De hecho, hasta que no le ocurrió, Hernán nunca había oído hablar de ella, por eso no se suele diagnosticar muy bien. El síndrome puede ser leve, moderado, grave o muy grave, y a Hernán le tocó el muy grave, "la enfermedad ocurre porque un virus u otro patógeno con el que nos infectamos y que tiene una estructura similar a la mielina de los nervios confunde al sistema inmune, y este ataca a la vaina de mielina que protege los nervios en lugar de al virus y ya no se pueden transmitir bien las órdenes cerebrales. Y lo hace con una virulencia tan grande que produce una parálisis que empieza por los pies y por las manos y va hacia el centro del cuerpo, lo que provoca que se te vayan parando todos los órganos, los músculos, se te ladea la cabeza, no puedes hablar… Por eso muchas veces se confunde con un ictus o algo así. A mí lo primero que me pusieron fue un respirador". 

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Tras ponerle el respirador, le indujeron el coma y despertó 15 días después en lo que parecía ser era una horrible pesadilla, "me encontré en lo que llaman el síndrome del cautiverio, que es un cerebro perfectamente consciente en un cuerpo momificado, que no respondía y del que no podía ni abrir los ojos, ni siquiera respirar… pero oía, sentía y era perfectamente consciente de todo lo que pasaba a mi alrededor. Es algo absolutamente aterrador. Y lo primero que me dicen es que, si sobrevivo, tardaré entre tres y cinco años en recuperarme… Es un tortazo inmenso. Lo bueno es que, si consigues vivir, te recuperas, tiene buen pronóstico, aunque puedan quedar secuelas". Y a eso se aferró.

Después de comer, me encontré mal, fui a urgencias, y por la noche estaba con un coma inducido

Una historia que se repetía una y otra vez

"Lo más particular de esta enfermedad es el tránsito que pasas desde que te ocurre de forma súbita hasta que consigues tener una normalidad, y lo cierto es que ese tránsito es horroroso porque requiere un esfuerzo físico y psicológico excepcional", asegura Cortés. Un tránsito que él decidió empezar a pasar contándose una y otra vez la misma historia, "yo no soy escritor, nunca había escrito un libro, yo soy biólogo, pero cuando desperté del coma sentí la necesidad de crear un relato. Cuando conseguí abrir un ojo, solo podía mirar al techo, así que decidí que, para no pensar todo el rato en lo que me estaba pasando, tenía que tener la mente ocupada, así que empecé a imaginar que hacía deporte, que sacaba al perro… y pensé en escribir un relato mental de lo que me había pasado, con anécdotas, pensamientos… Puesto que no podía escribir físicamente, contársela a nadie o grabarla, me la contaba a mí mismo mentalmente, una y otra vez", recuerda.

Y así se pasaron unos meses, hasta que le dieron el alta y lo mandaron al hospital de parapléjicos de Toledo, "es algo que agradezco infinito, porque yo no era un lesionado medular, pero como son expertos en rehabilitación de la respiración que era lo que tenía peor, me llevaron allí, y allí estuve hasta casi final de año. Allí empecé la rehabilitación y fue donde empecé a comer, a hablar, di mis primeros pasos… Y allí seguía alimentando el relato, sin huir del drama, pero en forma de anécdotas".

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Siete meses después, fue dado de alta, y se fue a casa "como aún no podía usar las manos, mi hijo me puso el micrófono en el ordenador y yo iba dictando, pero como pronunciaba muy mal, era una pelea entre el ordenador y yo", recuerda riendo. 

Casi un año después de que comenzara todo, en Navidad, para agradecer a su familia y amigos todo lo que habían hecho por él en ese año, les imprimió el relato y se lo regaló, "fue tal el éxito, que me convencieron para que lo editara mejor y lo vendiera, porque pensaban que podía ayudar a mucha gente a afrontar situaciones como la que yo estaba pasando. Y decidí hacerlo, pero los beneficios van destinados a la investigación que de la enfermedad hacen el hospital de Toledo". Y así nació 'Que no te pille un Guillain-Barré', un libro con el que ya ha recaudado 3.000 euros, pero que en realidad es el germen de algo mucho más grande que tiene en la cabeza.

Es curioso cómo algo que llevas anhelando meses, que es volver a casa, se puede convertir en una pesadilla, porque te das cuenta de que tu casa es la misma, pero tú no

Parte 2: 'La vuelta a casa'

'Que no te pille un Guillain-Barré' es el relato del primer año tras la enfermedad, pero Hernán ya tiene en mente la continuación, que es un libro en el que contará lo que ocurrió después, tras volver a casa, una etapa, la del último año, que ha sido más dura de lo que esperaba, "es curioso cómo algo que llevas anhelando meses, que es volver a casa, se puede convertir en una pesadilla, porque te das cuenta de que tu casa es la misma, pero tú no. Vas en silla de ruedas, no cabes por las puertas, hay un escalón que no puedes subir… y es otro tortazo". 

Al llegar a casa se dio cuenta de lo dependiente que era, de que las cosas que antes le hacían en el hospital tenía que hacerlas su familia, "el lugar donde llevas viviendo toda la vida se convierte en un lugar hostil. Tuve que adaptar la casa entera y buscarme la vida en cuanto a médicos, la rehabilitación… tienes que buscar la manera de seguir adelante en casa con los tuyos, subsistir, es un proceso de supervivencia, porque de eso se trata, de sobrevivir y levantarte, y no siempre es fácil, por eso mucha gente se rinde, se queda en el camino… Si mi ejemplo sirve para que la gente opte por sobrevivir, no por desfallecer, bienvenido sea".

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Hernán, a pesar de todo lo que me ha ocurrido, se considera un afortunado, afortunado por haber tenido la fuerza para seguir adelante y tomarse la rehabilitación como un trabajo al que no falta ni un día, por tener medios para poder pagarse la rehabilitación y por vivir en una ciudad en la que tiene acceso a la neurorrehabilitación que necesita, "sé que mucha gente no tiene esta suerte, por eso lo agradezco y no ceso en mi empeño de seguir trabajando para mejorar. Me queda al menos un año de trabajo por delante, pero estoy cerca de ser el que era, que es mi objetivo. Ahora mismo, voy con bastón y no puedo levantarme solo si me caigo, y me he caído muchas veces, pero sigo porque sé que un día lo conseguiré, igual que he vuelto a conducir después de dos años…. y partía de cero, he tenido que aprender todo, desde comer hasta hablar, andar, ir al baño…"

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Un 2025 lleno de objetivos

Hernán Cortés, por su trabajo, lleva toda la vida elaborando planes de acción y de gestión, y así se tomó su recuperación, "en mi 'plan de acción' me iba marcando pequeños hitos que yo tenía que ir consiguiendo en un marco temporal. Según iba consiguiendo hitos, me iba marcando otros más complejos. El primer año fue el de la recuperación de la enfermedad, el 2024 ha sido el de la rehabilitación, y el año 2025 quiero que sea el año en el que me recupere completamente, el año de la normalidad. Quiero que para las próximas navidades sea lo más parecido posible al Hernán que era antes de ponerme malo. Cada vez soy más independiente, y eso es bueno para mí, pero también para los que me rodean, para que no tengan que estar tan pendientes de mí". 

Me he caído muchas veces, pero sigo porque sé que un día lo conseguiré, igual que he vuelto a conducir después de dos años

Además del de la recuperación total, se ha planteado otros tres objetivos para este 2025: dar a conocer la enfermedad, buscar dinero para la investigación y organizar encuentros entre pacientes, familiares y profesionales, "quiero poner mi granito de arena para ayudar a la gente como una persona me ayudó a mí. Nunca olvidaré cómo me cambió la vida una persona que conocí en Toledo. Fue uno de los primeros días que me sentaron en la silla de ruedas después de meses tumbado. Esperando el ascensor se me acercó Pedro, un chico joven que me dijo 'yo soy un Guillain-Barré como tú', y se puso de pie. Me dijo 'Yo estaba como tú, y mírame ahora. Tenemos que luchar, pero de esta nos recuperamos'. Me emocioné tanto, y me ayudó tanto lo que me dijo, que desde ese día me he dedicado yo a ayudar a la gente, que es lo que quiero seguir haciendo", dice emocionado.

De momento, quiere contactar con pacientes y, con su experiencia, ayudarles a seguir adelante, pero en un futuro su objetivo va más allá, "quiero que nos unamos, creemos quizás una asociación… que luchemos juntos contra esta enfermedad que tanto te cambia la vida de un día para otro".

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