La vida de Thais y Mercé dio un vuelco cuando las diagnosticaron con el síndrome de persona rígida, una enfermedad ultrarrara que apenas tienen diagnosticada 40 personas en España y que causa rigidez muscular progresiva, espasmos, dolores musculares y problemas de movimiento. Los de Thais y Mercè son dos casos muy distintos, pero que tienen mucho en común.
A Mercè, que ahora tiene 72 años, el diagnóstico le llegó hace 10. Por aquel entonces ya tenía diabetes y, por eso, en un primer momento los síntomas que tenían los achacaban a esta enfermedad o a la insulina, "empecé a notar muchas molestias en las piernas cuando me acostaba, sobre todo en una, así que se lo consulté a la endocrina, que me recomendó que fuera al neurólogo".
Allí empezó un periplo de más de dos años en los que le llegaron a decir que podía tener esclerosis múltiple. Tras ir de neurólogo en neurólogo, uno localizó un marcador muy alto en sus análisis, tenía extremadamente elevados los anticuerpos GAD, que atacan a unas proteínas que existen en algunas neuronas y que participan en la fabricación del ácido gamma-aminobutírico (GABA), responsable de controlar el movimiento muscular.
Thais tuvo, antes de tener el definitivo, varios diagnósticos erróneos, "primero fue un Guillain-Barré, y como me trataron con plasmaféresis y mejoré unos meses, se quedó así hasta que tuve tan crisis que estuve sin poder moverme e ingresada dos semanas". Solo acertaron a decir que era psicológico y la mandaron a casa. Su madre, que trabaja de auxiliar en el hospital de La Fe de Valencia, insistió que la miraran mejor, pero no fue hasta tener otro episodio gravísimo de espasmos cuando la diagnosticaron gracias a un médico que estaba de guardia, "me salvó la vida", recuerda Thais, "como era un traumatólogo especialista en tumores insistió en que me hicieran un PET-TAC, y un electromiograma".
No solo tenía las caderas rotas de los espasmos, sino que le dijeron que tenía síndrome de persona rígida y un linfoma: "Los médicos creen que fue mi cuerpo al reaccionar contra el linfoma el que me provocó el síndrome de persona rígida, un caso de los que llaman paraneoplásico". Un caso aún más raro dentro de un síndrome ya extremadamente raro.
Para ambas mujeres, el diagnóstico llegó demasiado tarde, cuando la enfermedad ya había dado un vuelco a su vida. En el caso de Mercè, ya había desarrollado mucha rigidez y discapacidad, y como vivía sola porque cuenta que su exmarido decidió que no quería convivir con la enfermedad, desarrolló miedo a salir de casa: "Empecé a ir con muletas, y a raíz del covid, me quedé encerrada en casa y cogí fobia a los espacios abiertos por miedo a caerme, a quedarme parada, rígida… Es algo que nos pasa a muchos, por eso ahora mismo no soy capaz de coger el bus o un metro, y siempre tengo que ir a acompañada de alguien, como mucho voy a la esquina o doy a vuelta a la manzana".
Thais acaba de cumplir 39 años y su caso es aún más grave, también estuvo unos años sin apenas salir: "Tras el diagnóstico, me operaron de las caderas rotas, me trataron el linfoma y confiaron en que la enfermedad se estabilizara después, pero no fue así. Desde entonces he ido a peor y ahora mismo voy en silla de ruedas. Por casa puedo ir en andador y con asistencia puedo andar un poco, pero en la calle siempre voy en silla de ruedas".
Tuvo que volver a vivir con sus padres, ya mayores, por lo que apenas salía de casa para no darles mucho trabajo, lo que afectó mucho a su salud mental.
Aprendiendo a vivir con la enfermedad
Tras el diagnóstico la vida de estas dos mujeres ha cambiado mucho, han tenido que aprender a convivir con la enfermedad, cada una en función de sus circunstancias y la gravedad.
Las dos toman los fármacos habituales: lioresal, diazepam y gabapentina para tratar la rigidez y los espasmos, pero además, Thais toma un inmunodepresor, el Rituximab, e inmunoglobulinas mensuales. "Con estos tratamientos, los ataques son diarios, pero generalmente no muy fuertes, y si no son fuertes, me ingresan y me hacen plasmaféresis. Intento que mi día a día no pare por mis crisis, a no ser que sean muy fuertes, porque además convivo con un dolor articular muy fuerte", cuenta.
Tanto ella como Mercè han contratado personas que les ayuden y están a la espera de que les concedan la dependencia. Mercè cuenta con una chica que le ayuda con las tareas de la casa y la acompaña a la calle a dar una vuelta o a hacer recados y Thais cuenta con una asistenta personal por las mañanas, una compañera de piso para que no dormir sola y sus padres viven cerca por si necesita ayuda por las tardes, "vendieron un chalet, me ayudaron a comprar mi piso, y se vinieron a uno piso para estar más cerca".
Al final me han podido más las ganas de hacer cosas y tener vida que el miedo a que me dé un ataque o a los espasmos
Thais asegura que, gracias a la independencia que le da vivir sola y tras mucho trabajo psicológico, lo lleva mejor, "fue contratar a la asistenta y me ha cambiado la vida, porque no dependo de mis padres y hago más cosas, salgo más de casa, voy a asociaciones, hago deporte, actividades, empecé a conocer a más gente con discapacidad… al final me han podido más las ganas de hacer cosas y tener vida que el miedo a que me dé un ataque o a los espasmos, porque además ya los he normalizado, y las personas de mi entorno también. Me cuesta vivir con el dolor, pero también estoy trabajando en ello. Normalizarlo me ha ayudado también a tener menos ingresos hospitalarios porque estaba ingresando tres o cuatro veces al año".
Thais reconoce que, en este proceso de aceptación y normalización, que le ha costado años, ha influido tener buenos ingresos, pues recibe una pensión por gran invalidez tras verse obligada a dejar su trabajo como profesora de matemáticas, "gracias a esta pensión, me puedo permitir la asistencia, la rehabilitación, cuidarme más… y practicar hockey con el Levante, lo que me ha cambiado la vida para bien".
Vivir sola lo complica más, porque las ayudas que dan son insuficientes, por eso mi vida es estar mucho en casa
A Mercè, en cambio, que además está en proceso de recuperación de un cáncer de mama, socializar es lo que más le cuesta. "Mis hijos insisten en que me apunte a actividades, pero no me veo, porque lo mismo un día podría ir, pero otro no porque mis piernas están rígidas y no se pueden mover. Es una enfermedad muy difícil de entender y en la que cada caso es único, pero en todos complica mucho la vida, en mi caso, mucho más el cáncer. Yo, aunque voy aguantando, he ido a peor en estos 10 años, así que a lo mejor termino en silla de ruedas, y vivir sola lo complica aún más, porque las ayudas que dan son insuficientes, por eso mi vida es estar mucho en casa, no puedo hacer nada más", lamenta.
Ambas colaboran con la Asociación Síndrome de Persona Rígida, creada hace apenas cuatro años, con la esperanza de sentirse arropados y contribuir al diagnóstico temprano, investigación y conocimiento de esta condición.
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